بيماري ام.اس، يكي از شايع‌ترين بيماري‌هاي سيستم اعصاب مركزي است. علت اين بيماري همچنان جزو ناشناخته‌ها باقي مانده است. برخي معتقدند ام.اس يك بيماري واحد نيست بلكه دربردارنده بيماري‌هاي متعددي است كه علل متفاوت دارند. اين بيماري در زنان 5/2 تا 3 برابر بيشتر از مردان مشاهده شده است و اغلب در ميان افراد 20 تا 40 سال و مخصوصاً افراد تحصيل‌كرده شايع‌تر است.
متأسفانه اين بيماري در كشور ما رو به افزايش است و افراد بسياري را مبتلا ساخته و خانواده اين بيماران شاهد زوال تدريجي توانايي‌ها و سلامت عزيزان خود هستند.
ام.اس مانند هر بيماري ناشناخته ديگر نيازمند امكان گردهمايي و تبادل آگاهي‌ها و تجربيات بيماران پزشكان و خانواده آنهاست. بنا به اين ضرورت، انجمن ام.اس ايران با هدف حمايت از بيماران ام.اس به همت خيرين و خانواده‌هاي بيماران و پزشكان داوطلب در سال 1377 به ثبت رسيد و از اواخر سال 1378 به طور رسمي به عنوان تنها نهاد غير رسمي اين بيماري فعاليت خود را آغاز كرد و هم اكنون اين انجمن عضو انجمن جهاني ام.اس (MSIF) و به عنوان چهل و يكمين عضو آن است.
دكتر خسرويان رييس انجمن ام.اس ايران در گفت‌وگويي كه در زير مي‌خوانيد، درباره اهداف و فعاليت‌هاي اين انجمن خيريه سخن گفته است.
ثبت و شروع كار انجمن ام.اس برابر پيش‌بيني‌هايي كه انجام شده بود با هدف فعاليت‌هاي آموزشي و تحقيقاتي و حمايت عاطفي و رواني از بيماران و خانواده آنها صورت گرفته است.
در اهداف مورد نظر ما، به دلايلي آموزش جايگاه ويژه‌اي دارد. چرا كه اولاً در سطح فردي خود بيمار نيازمند يك سري آموزش‌هاي ويژه است تا بتواند خود را با شرايط جديد بيماري وفق داده و توجيه شود كه نحوه تفكر، رفتار و انتظارات اطرافيان بايد ساماندهي شود و اين امر مستلزم اين است كه علاوه بر بيمار، اطرافيان بيمار هم با وضعيت جديد آشنا شده و با آموزش‌هاي لازم رفتاري مناسب را با بيمار داشته باشند.
از آنجايي كه آموزش بيمار و خانواده او يكي از اهداف مهم انجمن است، به اين منظور فرزندان بيماران در سنين 6 تا 18 سال از امتياز آبونمان كانون پرورش فكري كودكان و نوجوانان برخوردار هستند و از كلاس‌هاي مختلف هنري و نمايش فيلم استفاده مي‌كنند. كلاس‌ها و برنامه‌هاي آموزشي ويژه بزرگسالان شامل كلاس‌هاي روان‌درماني، شيوه صحيح تغذيه، نقش ام.اس در ازدواج و تشكيل خانواده و مواردي از اين قبيل است.
مورد سوم آموزش همگاني يا همان اصلاح باورهاي غلط جامعه در مورد اين بيماري است تا از برخوردهاي غلطي كه از سوي جامعه در مورد اين بيماران اعمال مي‌شود، جلوگيري شود.
علاوه بر اينها انجمن ام.اس ايران خود را مسؤول مي‌داند كه نسبت به آموزش متخصصان و پزشكان و كساني كه در بخش پيراپزشكي فعالند، اقدام كرده و آخرين اطلاعات و آمار مربوط به بيماري ام.اس را در اختيار آنان قرار دهد و در اين راستا مي‌توانم به چهارمين كنگره بين‌المللي ام.اس اشاره كنم كه با حضور متخصصاني از سراسر كشور در آذرماه امسال برگزار شد.
بنابراين از آنجايي كه محور اساسي فعاليت هاي انجمن ما "آموزش است، در نتيجه ايجاب مي‌كند كه ما ارتباط و تعامل مفيدي با مراكز آموزشي و علمي نظير دانشگاه‌ها و معاونت آموزشي وزارت بهداشت داشته باشيم و در واقع انجمن به عنوان قوي‌ترين پل ارتباطي بين جمعيت ام.اس كشور و عرصه نظام و درمان كشور و ساير دستگاه‌هاي اجرايي كه به هر شكل در سرنوشت بيماران ام.اس تأثير گذارند، تلقي مي‌شود. از طرف ديگر انجمن در ابعاد مختلف تلاش مي‌كند تا مناسب‌ترين شرايط را براي اين بيماران به وجود بياورد. به عنوان مثال ما در مناسب‌سازي محيط، پياده‌روها و تسهيلات اياب و ذهاب با سازمان طرح و ترافيك و شهرداري ارتباطاتي را برقرار كرده‌ايم، چرا كه يك بيمار مبتلا به ام.اس از ما به عنوان تنها نهاد حامي انتظار دارد كه به مثابه پلي ميان بيمار و تمام ارگان‌هاي جامعه با پيگيري و تلاش، و استفاده از كليه منابع ممكن، مسائل و مشكلات اين گروه از بيماران را حل و فصل كنيم.
نحوه عضويت و فعاليت در انجمن به چه صورت است؟
در حال حاضر نزديك به 12 هزار بيمار عضو انجمن هستند و با كمال تأسف بايد اذعان كنم 68% بيماران پذيرفته شده را زنان و دختران بين 18 تا 35 سال تشكيل مي‌دهند و همين مسأله حساسيت ويژه‌اي را به وجود آورده است، به ويژه كه اكثريت اين گروه از افراد تحصيل كرده و بالاي ديپلم جامعه هستند و همين امر از نظر حقوق اجتماعي، ازدواج، مشاوره‌هاي قبل و بعد از ازدواج، مسائل و مشكلات زناشويي و اقتصادي وظيفه‌اي را كه بر دوش ماست، صد چندان كرده است.
در چنين موقعيتي، انجمن با حضور متخصصان و پزشكان، مشاوره‌هاي تخصصي، خانوادگي، حقوقي، تحصيلي، مددكاري، امدادهاي دارويي، فرهنگي، غني‌سازي اوقات فراغت و همچنين مداخله در بحران‌هاي خانوادگي را مد نظر قرار داده است.
عضويت در انجمن به چه صورت است؟
حضور افراد داوطلب كه مايل به همكاري در انجمن هستند از طريق دفاتر جلب مشاركت و دفاتر نيكوكاري صورت مي‌گيرد. اين حضور و كمك ها حال ممكن است در قالب فعاليت‌هايي مانند موسيقي، نقاشي باشد يا در قالب كمك‌هاي مادي از قبيل تشكيل بازارچه‌هاي خيريه و فروش صنايع دستي و ... باشد.
حالت دوم بحث پذيرش خود بيمار در انجمن است كه با اخذ يك گواهي از پزشك متخصص مغز و اعصاب مبني بر تأييد بيماري ام اس، فرد مي‌تواند به عضويت انجمن درآيد.
معمولاً داروهاي درمان بيماري ام.س مخارج سنگيني را بر دوش بيمار تحميل مي‌كند. انجمن در اين راستا چه اقداماتي در جهت كمك به بيماران انجام داده است؟
از آنجايي كه داروهاي بيماري ام.اس ريشه پروتئيني دارند، از نظر توليد بسيار پرهزينه هستند و به طور معمول هزينه‌اي كه اين بيماران بايد ماهيانه بپردازند چيزي در حدود 700 هزار تومان است و طبيعي است كه پرداخت چنين مبلغ هنگفتي براي بيماران و خانواده آنها بسيار سنگين و در مواردي غيرممكن است. لذا با مجموع تلاش‌ها و اقدامات انجمن در چند سال اخير و با همكاري دولت و مجلس و اعمال يارانه در اين خصوص، اين مبلغ به 200 هزار تومان درماه كاهش پيدا كرده است. ولي هنوز هم اين مبلغ براي بسياري از اقشار ضعيف جامعه سنگين است، مخصوصاً اگر در نظر بگيريم كه اين بيماري يك بيمار مزمن و كلافه‌كننده است، در نتيجه امدادهاي دارويي براي اين بيماران اهميت بسياري دارد و در حال حاضر ما از شرايط حاضر در خصوص تأمين داروها رضايت نداريم، البته در گذشته مشكلات تهيه دارو بيشتر بود كه تا حدي مرتفع شده است، ولي هنوز هم در مورد برخي از داروها كمبود داريم.
بودجه و هزينه‌هاي جاري انجمن چگونه تأمين مي‌شود و آيا در اين مورد از جانب دولت و وزارت بهداشت مزايايي دريافت مي‌كنيد يا خير؟
انجمن ام.اس ايران يك انجمن مردم نهاد و خيريه است و هيچ وابستگي به دولت ندارد و كل هزينه‌هاي انجمن صرفاً از ناحيه مردم و خيرين تأمين مي‌شود. در حقيقت تمام افرادي كه با انجمن همكاري مي‌كنند، همه به صورت داوطبانه و بدون دريافت هيچ‌گونه حق و حقوقي كار مي‌كنند ولي از طرف ديگر انجمن ام.اس بازويي علمي و قوي براي عرصه بهداشت كشور تلقي مي‌شود. چرا كه ما در حال حاضر كميته‌اي علمي متشكل از 40 متخصص مغز و اعصاب داريم كه با تشكيل جلسات ماهانه آخرين اطلاعات و موضوعات علمي را بررسي كرده و موجب توسعه و پيشرفت بار علمي انجمن را فراهم مي سازند.
انجمن ام.اس در مورد زير پوشش قرار دادن بيماراني كه در شهرستان‌هاي مختلف كشور پراكنده‌اند، چه اقداماتي را انجام داده است؟
حدس ما اين است كه در كشور در حدود 40 هزار مبتلا به ام.اس وجود دارد كه به دلايل گوناگون تا به حال به انجمن ما مراجع نكرده‌اند، در نتيجه انجمن براي دسترسي تمام بيماران ام.اس به امكانات انجمن، شعبه‌هايي را در شهرهاي مختلف از جمله همدان، آذربايجان شرقي، غربي، مازندران، اراك، شيراز، اصفهان، كرمان و بروجرد ايجاد كرده است و در برنامه‌هاي آينده در نظر داريم تعداد اين مراكز را افزايش دهيم.
آيا انجمن در بحث امور درماني و توانبخشي به بيماران اقداماتي را انجام داده است؟
صددرصد، ما در بحث توانبخشي پزشكي، توانبخشي فني و حرفه‌اي و حتي توانبخشي اجتماعي اقداماتي انجام داده‌ايم و در حال حاضر انجمن داراي يك مركز فيزيوتراپي معين است كه بر اساس نظريات كميته علمي و با در نظر گرفتن شرايط خاص بيماري هر فرد و بررسي‌هاي دقيق خدمات لازم را ارايه مي‌دهد.
همچنين در بخش توانبخشي پزشكي، اقشار آسيب‌پذيري كه نيازمند وسايل كمك پزشكي هستند با تشخيص كارشناسان انجمن، اين وسايل و تجهيزات در قالب مشاركت و يا به صورت رايگان براي استفاده اين بيماران در اختيار آنها قرار داده مي‌شود.
همچنين در بحث اشتغال، انجمن داراي يك مركز آموزشي است كه علاقه‌مندان چه براي كسب آموزش و چه براي داشتن حداقل درآمد مي‌توانند در اين كارگاه مشغول به كار شوند و به طور كلي مي‌توانم اذعان كنم انجمن ام.اس ايران با يك نگاه بيمار محور و توجه به اين امر كه هيچ يك از زواياي زندگي بيمار نبايد مورد غفلت واقع شود، فعاليت مي‌كند. ما همچنين در روزهايي از هفته، كلاس‌هاي يوگا، ريلكسيشن و ... داريم كه در محل انجمن برگزار مي‌شود. همچنين كلاس‌هايي با حضور پزشكان متخصص نيز برگزار مي‌شود كه به سؤالات بيماران در مورد بيماري پاسخ گفته مي‌شود.
آيا انجمن شما شعار خاصي هم دارد كه در مجموعه فعاليت‌ها و عملكردها آن را سرلوحه كارها قرار داده است؟
بله، شعار انجمن ما اين است به اميد روزي كه مردم جامعه بيماري ام.اس را درك كنند. چرا كه اين بيماري به ظاهر شباهت‌هايي با برخي از بيماري‌ها و از جمله اعتياد دارد و بحث شناخت عمومي درجامعه و در يك كلام از غربت درآوردن اين بيماري شعار ماست. و در اين راستا ما دو ماهنامه ام.اس را در انجمن منتشر مي‌كنيم كه به مثابه پل ارتباطي ميان سطوح مختلف خدماتي، دستگاه‌هاي اجرايي، نظام بهداشت و درمان و خود بيماران است.
به اميد اينكه روز به روز شاهد موفقيت‌هاي بيشتر شما در امداد به بيماران مبتلا به ام.اس باشيم. لطفاً شماره حساب انجمن ام.اس ايران را براي خيريني كه مايل به كمك براي انجمن هستند، ذكر بفرماييد.
شماره حساب ما، حساب جاري 1791 بانك صادرات شعبه وصال است كه نيكوكاران و خيرين مي‌توانند ما را در اين امر خداپسندانه ياري كنند. البته لازم به ذكر است اشاره كنم خيرين و نيكوكاراني كه كمك‌هاي دايمي و مستمر به انجمن ما دارند، خودشان به طور مستقيم شاهد و ناظر بر روش استفاده اين مبالغ هستند كه البته حفظ كرامت انساني بيماران و خانواده‌هاي آنان ايجاب مي‌كند كه ما اين كمك‌ها را به نحوي به دست بيمار نيازمند برسانيم كه آنها اين كمك‌ها را از ناحيه انجمن تلقي كنند. حتي خود خيرين هم اكثراً مايل نيستند اين ارتباط و كمك را مستقيماً به بيماران انجمن دهند مبادا كه موجب شرمندگي و مخدوش شدن وضعيت عاطفي و رواني بيمار و خانواده وي شود.
بنابراين لازم است اين كمك‌ها در قالب يك برنامه‌ريزي سيستماتيك اعمال شود. در پايان صحبت‌هايم ضمن تشكر از ماهنامه مهندسي پزشكي خاطرنشان مي‌سازم انجمن به دليل نياز شديد به پرسنل آماده پذيرش نيروهاي داوطلبي است كه مايلند در اين امر خداپسندانه سهمي داشته باشند.
با توجه به رويكرد ماهنامه مهندسي پزشكي كمي درباره ارتباط بين بيماري ام.اس و تجهيزات پزشكي توضيح دهيد.
مهمترين مسأله در باب تجهيزات پزشكي از نظر من كيفيت تجهيزات است. وسايلي مانند عصا، واكر، ويلچر و ساير دستگاه‌هاي توانبخشي، براي ما اهميت ويژه‌اي دارد، چرا كه به دليل حساسيت بيماري ام.اس كه داراي تظاهرات باليني زياد است، اين قبيل بيماران داراي مشكلات فراواني هستند و حتي گاهاً شنوايي و بينايي آنها هم دچار اختلال مي‌شود، در نتيجه اين بيماران نياز فراواني به استفاده از تجهيزات دارند، به عنوان مثال بيماران ام.اس به شدت نسبت به گرما حساس هستند و افزايش گرماي هوا باعث بالا رفتن ميزان حملات در اين بيماران مي‌شود. لذا استفاده از تجهيزات خنك‌كننده به خصوص در ناحيه پا و سر بسيار اهميت دارد. در نتيجه انتظار ما اين است كه تعاملي بين رشته مهندسي پزشكي با انجمن ما وجود داشته باشد تا ما با توجه به مسايل اين بيماران درصدد تدارك آنها باشيم.
بنابراين از آنجايي كه محور اساسي فعاليت هاي انجمن ما "آموزش است، در نتيجه ايجاب مي‌كند كه ما ارتباط و تعامل مفيدي با مراكز آموزشي و علمي نظير دانشگاه‌ها و معاونت آموزشي وزارت بهداشت داشته باشيم و در واقع انجمن به عنوان قوي‌ترين پل ارتباطي بين جمعيت ام.اس كشور و عرصه نظام و درمان كشور و ساير دستگاه‌هاي اجرايي كه به هر شكل در سرنوشت بيماران ام.اس تأثير گذارند، تلقي مي‌شود. از طرف ديگر انجمن در ابعاد مختلف تلاش مي‌كند تا مناسب‌ترين شرايط را براي اين بيماران به وجود بياورد. به عنوان مثال ما در مناسب‌سازي محيط، پياده‌روها و تسهيلات اياب و ذهاب با سازمان طرح و ترافيك و شهرداري ارتباطاتي را برقرار كرده‌ايم، چرا كه يك بيمار مبتلا به ام.اس از ما به عنوان تنها نهاد حامي انتظار دارد كه به مثابه پلي ميان بيمار و تمام ارگان‌هاي جامعه با پيگيري و تلاش، و استفاده از كليه منابع ممكن، مسائل و مشكلات اين گروه از بيماران را حل و فصل كنيم.
رييس كميته علمي‌انجمن ام اس ايران گفت آمار دقيقي از ميزان مبتلايان به ام اس در ايران وجود ندارد اما بطور تقريبي بين ۳۰هزار تا ۴۰هزار نفر در ايران دچار اين بيماري هستند