بازارچه غذای دیماه به نفع بیماران ام.اس / تحقیقات جدید محققان دانشگاه کلوریدا نشان می دهد كه در آینده ی نزدیک درمان موفق بيماري ام.اس محقق خواهد شد.

بازارچه ی غذای دیماه به نفع بیماران ام.اس، روزهای سه شنبه و چهارشنبه ی هفته ی جاری(14 و 15 دی ماه) در تهران برگزار می شود
به گزارش خبرنامه ی ام.اس، غذاهای طبخ شده توسط خیرین در این بازارچه به نفع بیماران مبتلا به ام.اس به فروش می رسد. انجمن ام. اس ایران میزبان

برپایی این بازارچه است و علاقمندان می توانند برای شرکت در آن ساعت 11:30 الی 14:30 به نشانی تهران - خیابان وصال شیرازی - بین خیابان های انقلاب و طالقانی - کوچه ی شمس - انجمن ام.اس ایران مراجعه کنند. 

تحقیقات جدید محققان دانشگاه کلوریدا نشان می دهد كه در آینده ی نزدیک درمان موفق بيماري ام.اس محقق خواهد شد. ام.اس، بیماری اختلال سیستم عصبی است که این اختلال در بیماران مختلف شدت و ضعف دارد. داروهایی که مبتلایان به ام.اس استفاده می کنند تنها به کنترل و گسترش نیافتن آن کمک می کند.
هم اکنون قریب به دو میلیون نفر در جهان و  حدود 30 هزار نفر در ایران به ام.اس مبتلا هستند. روند ابتلا به این بیماری در چند سال گذشته در ایران سرعت داشته است. تاکنون علت ابتلا به این بیماری مشخص نشده است.

دعوت به کار در کارگاه انجمن بیماران ام.اس

کارگاه توانبخشی انجمن ام.اس ایران به منظور گسترش فعالیت خود از بین بیماران مبتلا به ام.اس و اعضای خانواده ی آنها تعدادی نیروی کار و  نیز کارآموز می گیرد.

به گزارش خبرنامه ی ام.اس، علاقمندان می توانند برای فعالیت حرفه ای و یا کسب آموزش حرفه ای با کارگاه واحد توانبخشی انجمن ام.اس ایران به شماره تلفن 

۶۶۴۰۲۰۷۰

 تماس بگیرند.

متن اطلاعیه ی واحد توانبخشی انجمن ام.اس ایران به شرح زیر است:

یا مستعان (ای یاری دهنده)

واحد توانبخشی، حمایتی و آموزشی انجمن‌ام اس ایران به منظور توسعه و فعالیت آن در رشته‌های مختلف خیاطی، نقاشی روی پارچه، ساخت زیور آلات و دیگر رشته‌ها، از بیماران و بستگان نزدیک آنان دعوت به عمل می‌آورد تا با همکاری خود در بارور شدن و رشد این مجموعه ساعی باشند. 

بدیهی است، کسب مهارت‌ها و ارائه بهترین کار در بازارچه‌های مختلف، پیامد افزایش درآمد را نیز برای شرکت کنندگان به همراه خواهد داشت. 

 «در انتظار دیدار و هم فکری شما هستیم» 

آدرس: تهران - خیابان جمهوری، سه راه جمهوری، جنب فروشگاه رفاه، پاساژ پرنیان، طبقهٔ هفتم

تلفن: ۶۶۴۰۲۰۷۰

پزشكان همچنان براي بيماران ام اس داروي خارجي تجويز مي‌كنند

رئيس اسناد پزشكي تامين اجتماعي مازندران گفت: با وجود اينكه ايران با توليد داروي داخلي سينووكس به خودكفايي رسيده ولي پزشكان همچنان داروي خارجي آونكس را براي بيماران ام ‌اس تجويز مي كنند.

 به گزارش خبرگزاري فارس از قائمشهر، عادل حديدي صبح امروز در جلسه حمايت از بيماران خاص شهرستان قائمشهر با بيان اينكه هزينه درمان بيماران هموفيلي، تالاسمي و دياليز از طرف تامين اجتماعي به صورت صددرصد رايگان انجام مي‌شود، اظهار داشت: تعداد صفحه‌هاي دفترچه درماني بيماران خاص 2 برابر افراد عادي بوده و اين اشخاص هيچ هزينه‌اي براي درمان خود نخواهند پرداخت.
عادل حديدي خاطرنشان كرد: باوجود خودكفايي ايران در امر توليد داروي سينووكس و صدور داروي موردنظر به كشورهاي خارجي، پزشكان ايراني همچنان داروي خارجي آونكس را براي بيماران ام اس تجويز مي‌كنند.
وي با اشاره به تفاوت قيمت داروي خارجي آونكس تصريح كرد: بر اساس مصوبه هيئت وزيران زماني كه دارويي در داخل كشور توليد شود سهم پرداختي بر اثر حداكثر قيمت داروي توليد داخل تعيين گشته مابه التفاوت داروي بيماران ام اس نيز به همين خاطر است.
وي همچنين افزود: با توجه به يكسان بودن اثرات دارويي در هر دو نوع داروي مزبور، اگر بيماران سينووكس را مصرف كنند هيچ هزينه‌اي جزء 15 درصد فرانشيز دارويي را نخواهند پرداخت.
حديدي با بيان اينكه آزمايش ژنتيك بيماران ام اس در استان مازندران انجام مي‌پذيرد، افزود: اين آزمايش در خيابان قارن شهر ساري و در آزمايشگاه دكتر سيد باقر هاشمي صورت مي‌گيرد و نيازي به مراجعه بيماران به تهران وجود ندارد.
وي در بحث نحوه توزيع داروها بيان داشت: اگر اطلاعات دقيق دارويي و تعداد نفرات بيماري‌هاي خاص در هر شهرستان به ستاد توزيع دارو در معاونت دارو غذا ارسال شود اخذ سهميه دارويي از اين ستاد راحت‌تر انجام مي‌شود.
حديدي به فرانشيز دارويي بيماران ام اس اشاره كرد و افزود: مشكل فرانشيز دارويي بيمه خدمات درماني نيز در شوراي هماهنگي اين بيمه مطرح مي‌شود.

مدير گروه بيماري‌هاي داخلي و اعصاب بيمارستان امام خميني(ره) اروميه: آذربايجان غربي رتبه نخست استانها در مبتلايان به بيماري ام اس را دارد

مدير گروه بيماري‌هاي داخلي و اعصاب بيمارستان امام خميني(ره) اروميه گفت: آذربايجان غربي رتبه نخست در مبتلايان به بيماري MS را دارد.

دكتر منوچهر معتمديان در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، افزود: بيماري ام اس يا (Multiple Sclerosis) يکي از شايعترين بيماريهاي سيستم اعصاب مرکزي (مغز و نخاع) است كه در اثر تخريب غلاف ميلين ايجاد مي‌شود.

وي با اشاره به علايم اين بيماري در افراد افزود: باتوجه به اين كه علايم بيماري ام اس بسيار متغير است و اين علايم بسته به اين که چه منطقه‌اي از سيستم اعصاب مرکزي گرفتار شده ، متفاوت است.

وي بيماري ام اس را چهار نوع خوش خيم ، بدخيم ، عودکننده، فروکش کننده، پيش رونده ، پيش رونده اوليه عنوان كرد.

مدير گروه بيماري هاي داخلي و اعصاب تصريح كرد: آذربايجان غربي به دليل دارا بودن آب و هواي معتدل بيشترين تعداد مبتلايان به بيماري ام اس را دارد درحالي که در مناطق سردسير تعداد مبتلايان به اين بيماري كم است.

معتمديان در ادامه با اشاره به علل بروز بيماري ام اس در افراد نيز افزود: ضربه‌هاي شديد روحي جسماني و ترس، از طريق ايجاد اختلالات ايمني، باعث بروز اين بيماري مي‌شود.

وي فشارهاي شديد روحي و رواني را از عوامل تشديد كننده بيماري MS عنوان كرد و گفت: بيماري ام اس در بين جوانان مخصوصا در حدود سني 18-28 سال بيشتر از سايرين شيوع دارد در حالي که اين بيماري بين سنين 10-12 سال و 50 سال به بالا کمتر مشاهده مي‌شود.

وي در رابطه با روند افزايش سالانه اين بيماري افزود: اين بيماري هر ساله بصورت آهسته درحال پيشرفت است و مواد محيطي مختلف، بيماري‌هاي عفوني و داروهاي ضدآفات موجود در ميوه‌ها علل پيشرفت اين بيماري هستند.

معتمديان در رابطه با راه‌هاي جلوگيري از پيشرفت بيماري ام اس نيز تصريح کرد: استراحت زياد ، داشتن آرامش و خواب کافي، نرفتن به محيط‌هاي گرم، دوري از کار زياد و ورزشهاي سنگين و مصرف دارو بصورت مستمر از پيشرفت اين بيماري جلوگيري مي‌کند.

وي در رابطه با درمان اين بيماري خاطرنشان کرد: در حال حاضر هيچ درمان قطعي براي بيماري ام اس وجود ندارد و آمپول ماتاليسوما و قرص اينتر فرون که تا حدود 80 درصد از پيشرفت اين بيماري جلوگيري مي‌کند هنوز در کشور ايران وجود ندارد.

وي در ادامه از تاسيس انجمن حمايت از بيماران ام اس در آينده نزديك خبر داد و افزود: به احتمال زياد اين انجمن در بيمارستان امام خميني تاسيس خواهد شد.

مديرگروه بيماري‌هاي داخلي و اعصاب در خاتمه توصيه کرد: مبتلايان ام اس بايد تا حد امکان از مصرف ادويه و ترشيجات تند دوري کرده و از اسيدهاي چرب غيراشباع و روغن کنجد استفاده کنند.

فيلم مستند " با درد‌ها مي‌رقصند" از سري مجموعه " ما تنها نيستيم " به کارگرداني رضا کردبچه با موضوع بيماري‌ " ام اس" آماده پخش از شبکه سوم سيما است

رضا کردبچه کارگردان اين فيلم درگفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران گفت: اين مستند در ارتباط با بيماري " ام اس" تهيه شده که از اواسط سال 88 مراحل طرح  پژوهش ، نگارش و تصوير برداري خود را پشت سر گذاشته است.
 وي اظهار داشت: هدف از ساخت اين مستند، افزايش شناخت مردم از اختلالات سيستم دفاعي بدن و فرهنگ سازي در جامعه در مقابله با اين نوع بيماري است.
 وي که خود فيلمنامه اين اثر را نوشته ادامه داد: اين مجموعه مستند در ده قسمت 35 دقيقه‌اي با همکاري انجمن " ام اس"‌تهيه و توليد شده است.
وي خاطرنشان کرد: احسان اسکندري مدير تصوير برداري، عليرضا نوين نژاد مدير صدابرداري ، مهرزاد مختاريان دستيار اول کارگردان اين پروژه تلويزيوني هستند

تمبر حمایت از بیماران ام.اس دوشنبه رونمایی می شود

تمبر یادبود انجمن حمایت از بیماران ام اس ایران روز دوشنبه در تهران رونمایی می شود.
به گزارش خبرنامه ی ام.اس، انجمن ام اس ایران اعلام کرده رونمایی از این تمبر به پاس قدردانی از خیرین و یاری رسانان بیماران مبتلا به بیماری ام.اس در ایران برگزار می شود.

قرار است در این مراسم تعدادی از مسوولان مرتبط با وزارت بهداشت و مسوولان شهری و نیز جمعی از خیرین حضور یابند.

ام.اس بیماری اختلال در سیستم عصبی است که هنوز علت ابتلا به آن به طور دقیق کشف نشده اما در سالهای اخیر تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران افزایش چشم گیری دارد. هم اکنون حدود 30 هزار نفر در ایران به ام اس مبتلا هستند.

مراسم رونمایی از تمبر انجمن ام اس ایران عصر روز دوشنبه از ساعت 16 الی 19 در تالار ایوان شمس (ابتدای خیابان ملاصدرا) برگزار خواهد شد.

پوشش خبری مراسم برای خبرنگاران و تصویربرداران آزاد است.

منبع 

رئيس آكادمي جراحان اعصاب و استخوان آمريكا گفت: زكام‌هاي متعدد كه بيشتر بر اثر آلودگي هوا اتفاق مي‌افتد عامل مهم شيوع ابتلا به ‌MS در ايران است.

پروفسور كاظم فتحي در گفت‌وگو با خبرنگار فارس اظهار داشت: هنوز علت اصلي بروز بيماري ام‏اس MS‌ مشخص نيست اما برخي دانشمندان معتقدند كه بر اثر يك‎سري ويروس‌هاي كم‏رشد كه اكثر آنها از خانواده ويروس‌هاي سرماخوردگي و زكام هستند ايجاد مي‌شود.

وي افزود: بايد مواظب باشيم كه مردم به ويژه جوانان در هواي آلوده نباشند تا دچار زكام‌هاي متعدد نشوند. متأسفانه اين در حالي است كه آلودگي هوا در كشورمان ايران زياد است و اين مي‌تواند از علت‌هاي بزرگ ايجاد ام‏اس MS باشد.

فتحي تصريح كرد: در آمريكا هرساله همه مردم بايد يك بار واكسن آنفلوآنزا را براي جلوگيري از بيماري ام‏اس MS ‌بزنند كه در اينجا اين‎طور نيست اما بيماري آنفلوآنزا هم يك نوع نيست و انواع مختلفي از آن مي‌تواند ام‏اس MS را ايجاد كند.

وي ادامه داد: ام‏اس MS‌ در مغز و نخاع ضايعه‌هايي را ايجاد مي‌كند كه اعصاب و نورون‌هاي مغزي بر اساس آن شبيه پنبه مي‌شود. لذا برخي‌ها فكر مي‌كنند كه علت ايجاد ام‏اس MS‌ حساسيت سيستم ايمني بدن نسبت به سلول‌هاي مغزي و نخاعي است.

رئيس آكادمي جراحان اعصاب و استخوان آمريكا يادآور شد: متأسفانه ام‏اس MS‌ سنين 20 تا 40سالگي را به ميزان زيادي درگير مي‌كند و بيشتر در مناطق سردسير شيوع دارد اما در ايران با اينكه گرمسير است مقدار زيادي مبتلا به ام‏اس MS داريم.

وي با بيان اينكه داروي معيني كه 100درصد ام‏اس MS‌ را معالجه كند در بازار موجود نيست خاطرنشان كرد: آخرين دارويي كه در بازار براي ام‏اس MS‌ وجود دارد كپكسان است كه كمك كمي مي‌كند البته برخي هم عصاره هسته انگور را كمك‏كننده مي‌دانند.

اين استاد و جراح برجسته ايراني گفت: تمام بيماران مبتلا به ام‏اس MS‌ بايد به طور مرتب فيزيوتراپي شوند چرا كه هرموقع حملات ام‏اس MS آغاز مي‌شود يك‎سري عضلات فرد فلج مي‌شود و عضلات همسايه سالم آن نيز هستند كه بايد آنها را به كمك فيزيوتراپي شديد و شنا قوي كنيم.

وي اضافه كرد: بايد كمك كرد كه اين بيماران پس از حمله زمين‌گير و فلج نشوند كه اين هم احتياج به وسايل فيزيوتراپي دارد كه در ايران وجود دارد اما نمي‌دانم تا چه اندازه‌اي هست لذا بايد كمك كرد كه اين بيماران فعال شوند چرا كه به محض اينكه حمله ام‏اس MS مي‌آيد عضلات سالم‌مانده از اين حمله به عضله درگير همسايه تأسي مي‌كنند و به همان حال مي‌مانند لذا بايد سعي كنيم اين عضلاتي كه در حال فلج شدن هستند فلج نشوند و برگردند.

رئيس آكادمي جراحان اعصاب و استخوان آمريكا گفت: تنها راه‌حل اين موضوع اين است كه پس از حمله فرد را فيزيوتراپي شديد كنيم البته بايد در نظر داشت كه اين موضوع در برخي از بيماران اتفاق مي‌افتد كه مي‌توان با تشخيص باليني، تست آب نخاع و ام‏آرآي MRI از سر و گردن مشخص كرد كدام اندام فرد از جمله پا، دست يا چشم فلج خواهد شد.

فتحي گفت: بيشتر اين بيماران لكنت زبان پيدا مي‌كنند و عصب ششم چشمان آنها دچار مشكل مي‌شود لذا دوبيني مي‌گيرند كه مي‌توان آنها را به زودي تشخيص داد.

وي اضافه كرد: در حال حاضر مركز علمي جراحان اعصاب و استخوان آمريكا اين تحقيقات را ادامه مي‌دهد كه اميدوارم آخرين نتايج آن را بگيريم.

20 تا40 سالگی شایع‌ترین سن ابتلا به بیماری‌ ام‌اس

عضو کمیته علمی انجمن‌ام اس با اشاره به سیر صعودی بروز این بیماری در کشور بویژه در گروه سنی 20 تا 40 سالگی گفت: در حال حاضر علاوه بر روش‌های دارویی از سلول‌های بنیادی برای درمان ‌ام اس در دنیا استفاده می‌شود. سعید شاه‌بیگی، متخصص مغز و اعصاب اظهار کرد: اختلالات شدید حرکتی، حسی و تعادلی از علائم خطر‌ ام‌اس است که برای تشخیص قطعی آن از M.R.I و روش‌های کمکی تصویربرداری و تست‌های بالینی استفاده می‌شود. وی افزود: در سال‌های اخیر روش‌های جدیدي برای درمان این بیماری وارد عرصه‌های پزشکی شده که خوشبختانه ایران در سال‌های گذشته در تجویز و استفاده از این درمان‌ها بین کشورهای منطقه پیشگام بوده است. این متخصص مغز و اعصاب با اعلام اینکه هنوز علت دقیق ابتلا به ‌ام‌اس در دنیا شناخته نشده است، افزود: علت‌های ژنتیکی، محیطی و تغییرات سیستم ایمنی بدن و عفونت‌ها از جمله عللی هستند که در ابتلا به این بیماری موثرند، طوری که گفته می‌شود کاهش تماس افراد با نور خورشید در ابتلا به ‌ام اس تاثیر دارد.

قائم مقام سازمان نظام پزشكي: شناسنامه جامع «ام اس» در كشور تهيه مي‌شود

قائم مقام سازمان نظام پزشكي با بيان اين كه به بازتواني بيماران ام اس بايد توجه بيشتري شود، اظهار كرد:‌ پزشكان بايد بتوانند با كاستن ناتواني بيمار براي او امكان زندگي بهتري را فراهم كنند تا بيمار بتواند در جامعه حضور يابد.

دكتر عليرضا زالي در هفتمين همايش بين‌المللي ام اس كه در بيمارستان امام خميني (ره) برگزار شد، با تاكيد بر ضرورت درمان مبتلايان به ام اس به صورت گروهي، اظهار كرد:‌ اگرچه تشخيص و درمان اين بيماري بر عهده نورولوژيست‌ها است، اما امروزه مدد كاران‌، روان شناسان و روان پزشكان نيز در درمان مبتلايان به اين بيماري نقش دارند، چرا كه درمان ام اس داراي پيچيدگي‌هاي زيادي است.

زالي در بخش ديگري از صحبت‌هاي خود اظهار كرد: با توجه به اين كه در چند سال اخير توجه ويژه‌اي به اين بيماري شده است، درباره بخش‌هاي مختلف اين بيماري و جنبه‌هاي ناشناس و همچنين بومي سازي روش‌هاي تشخيصي و درماني آن،‌ كارهاي ارزنده‌اي انجام شده است.

وي افزود:‌ خوشبختانه انجمن ام اس 18 هزار نفر از مبتلايان به اين بيماري را تحت پوشش قرار داده است، علاوه بر آن وزارت بهداشت با همكاري برخي دانشگاه‌ها در حال تهيه شناسنامه جامع ام اس است كه اين موضوع مي‌تواند الگوي مناسبي براي ساير بيماري‌ها باشد.

قائم مقام سازمان نظام پزشكي اضافه كرد: در چند سال اخير روند تشخيص ام اس در كشور افزايش يافته است؛ يكي از دستاوردهاي اين كنگره بازشناسي تغييرات در ام اس و ترسيم وضعيت آن در كشور مي‌تواند باشد.‌ تغيير الگو و سبك زندگي،‌ صنعتي شدن شهرها‌ بايد مورد بررسي قرار گيرد تا ميزان تاثير آن در روند افزايش بيماري ام اس مشخص شود.

وي با بيان اين كه به نقش ژنتيك و توارث در ام اس كمتر توجه شده است، اظهار كرد: ريز مقوله ‌بندي استعداد سرشتي در برخي كشورها متفاوت است، بنابراين در اين زمينه هم بايد تحقيقاتي صورت گيرد.

زالي ادامه داد:‌ ايران در زمينه بيماري‌هاي عفوني‌، ايمونولوژي و آلرژي در حال تغيير است، به گونه‌اي كه در سي سال اخير ايران از نظر اين بيماري‌ها در حال گذار قرار دارد، بنابراين لازم است در اين زمينه نيز پژوهش‌هايي صورت گيرد تا ميزان ارتباط بيماري‌هاي ايمونولوژيك، آلرژيك و تنوع علائم باليني آنها در ايران مشخص شود.

وي افزود:‌ در چند سال اخير روند بيماري «آسم» در كودكان ايران در حال تغيير است و اين مورد ممكن است در زمينه برخي ديگر از اين بيماري‌ها نيز صدق كند.

قائم مقام سازمان نظام پزشكي با بيان اين كه بايد به آموزش بيماران ام اس توجه بيشتري صورت گيرد، اظهار كرد:‌ اين بيماري تا حدي مي‌تواند با روش‌هاي خود مراقبتي كنترل شود تا شانس بروز علائم آن كاهش يابد، بنابراين لازم است، در زمينه مداخلات محيطي و تغذيه آموزش‌هايي به بيماران داده شود.

وي با بيان اين كه بيماري ام اس به عنوان بيماري ترسناك در بين مردم شناخته شده است، اظهار كرد:‌ در اين شرايط بايد اذهان عمومي را در زمينه اين بيماري روشن كرد، چرا كه اين بيماري بسيار مهلك نيست. از سوي ديگر لازم است، مبتلايان به ام اس از نظر رواني حمايت شوند، چرا كه استرس و وضعيت نامناسب روحي در بروز علائم ام اس موثر است.

زالي در پايان گفت:‌ هرگونه درماني براي بيماران ام اس موثر نيست كه اين مورد نشان دهنده پيچيدگي اين بيماري است، با اين حال روش‌هاي نويني براي درمان ام اس به وجود آمده، به عنوان نمونه استفاده از سلول‌هاي بنيادي بحث بسيار مهمي است. در كل بهره‌گيري از روش‌هاي نوين سلولي در آغاز راه است، در اين شرايط بايد درمان‌هاي دارويي و كار گروهي را مورد توجه قرار داد.

صندوق تامين اجتماعي براي بيماران ام اس و پيوند كليه تسهيلات ويژه پرداخت مي‌كند

روابط عمومي صندوق تامين اجتماعي  اعلام کرد :  مطابق ضوابط مصوب اين صندوق در مراكز درماني طرف قرارداد پرداخت ‪ ۹۰‬درصد از هزينه داروهاي تخصصي بيماران ام اس مورد تعهد و ‪ ۱۰۰‬درصد هزينه داروهاي مورد تعهد پيوند كليه از جمله تسهيلات در نظر گرفته توسط صندوق تامين اجتماعي براي اين بيماران است.بر اساس اين گزارش ،
براي استفاده از اين تسهيلات درماني مداركي از قبيل دفترچه بيمه درمان بيمار و بيمه شده اصلي، برگه آزمايش يا ساير مدارك تاييدكننده بيماري ممهور به مهر و امضاي پزشك مربوطه شامل اصل ‪ MRI‬جهت ام اس ضروري است .

اين گزارش مي‌افزايد: اصل مدارك مربوط به پيوند كليه و معرفي نامه وزارت بهداشت جهت دريافت داروي پيوند، تاييد پزشك معالج مبني بر اعلام نوع بيماري، دارو يا داروهاي مورد نياز و ميزان مصرف، ارائه معرفي نامه از انجمن‌هاي حمايت از بيماران  ام اس و پيوند كليه نيز براي دريافت تسهيلات درماني الزامي است .