جشنواره توانمندي هاي بيماران ام اس 10 اسفندماه در انجمن ام اس ايران برگزار مي‌شود.

مژگان محسني نيا مدير اجرايي انجمن ام اس ايران در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران افزود: جشنواره توانمندي‌هاي بيماران ام اس 10 تا 17 اسفند ماه در انجمن ام اس ايران برگزار مي‌شود.
وي گفت: هدف از برگزاري اين جشنواره شناخت بيشتر جامع از توانمندي‌هاي بيماران مبتلا به ام اس است.
محسني نيا بابيان اينكه منتظر حمايت مردم از اين بيماران هستيم تصريح كرد: اين جشنواره در قالب توليدات بيماران ام اس شامل نقاشي، مجسمه سازي و گلدوزي برگزار مي‌شود

جوان ترها مراقب باشند به بيماري ام اس مبتلا نشوند / ام اس يك بيماري عصبي است كه بيشتر در افراد باهوش، جوان و زنان بروز پيدا مي كند و تحقيقات نشان مي دهد اين بيماري درجهان رو به افزايش است.

به گزارش خبرنگارايرنا، شمار مبتلايان به ام اس در ايران به حدود 50 هزار نفر مي رسد و آمار اين بيماري در زنان سه برابر بيشتر از مردان بروز مي كند.
تحقيقات جديدي كه در خصوص ميزان شيوع اين بيماري انجام شده حاكي از اين است روند افزايش اين بيماري به سمت جوانتر شدن پيش رفته به طوري كه نتايج يك تحقيق نشان مي دهد در يك سال اخير شمار مبتلايان به ام اس كه در سن زير 16 سال بوده اند نسبت به سال هاي گذشته بيشتر شده است.

بيماري ام اس (مولتيپل اسكلروزيس) يكي از شايع ترين بيماريهاي دستگاه اعصاب مركزي (مغز و نخاع) است كه براثر تخريب غلاف ميلين ايجاد مي شود.
ميلين غلافي است كه الياف عصبي را احاطه مي كند و در انتقال سريع امواج عصبي نقش بسيار مهمي دارد و
در حالت طبيعي با وجود اين غلاف، امواج عصبي سريع منتقل و حركات موزون و هماهنگ بدن حاصل مي شود.
در بيماري ام اس اين غلاف عصبي تخريب مي شود و امواج عصبي از مغز به خوبي انتقال نمي يابد و در نتيجه آن، علايم مختلف بيماري ام اس ظاهر مي شود.
نكته ديگري كه در مورد اين بيماري عصبي پيش رونده بايد مورد توجه قرار گيرد درگير شدن افراد جوان و در واقع قشر فعال جامعه است كه همين امر ضرورت پرداختن و بررسي اين بيماري را بيشتر مي كند.
اما نكته اي كه ضرورت پرداختن به ام اس را بيشتر مي كند شيوع سه برابري آن در زنان است، زنان به عنوان مادر خانواده و نقش محوري آنها در خانواده هر عاملي كه سلامت آنها را تحت تاثير قرار دهد، تاثير مستقيمي بر ساير اعضاي خانواده دارد.
دكتر 'محمد علي صحرائيان' نايب رييس انجمن ام اس ايران گفت: هنوز به طور علمي و اثبات شده دليلي براي افزايش شيوع اين بيماري عنوان نشده چون تا به حال مورد بررسي قرار نگرفته است.
وي ادامه داد: در عين حال نمي توان گفت علت اين افزايش در مقايسه با گذشته بالا رفتن قدرت تشخيص بهتر و استفاده از ابزار و تجهيزات پيشرفته است.
صحراييان اظهارداشت: اگر تجهيزاتي همچون ام آر آي و كلا تشخيص بهتر اين بيماري باعث بالا رفتن شمار مبتلايان به ام اس شده باشد، پس بايد الان تعداد زيادي بيماران مبتلا به ام اس باشند كه از قبل مبتلا بوده و تا به حال تشخيص داده نشده اند.
رييس كميته علمي انجمن ام اس ادامه داد: اين درحالي است كه عمده بيماران مبتلا به ام اس افراد جواني هستند كه براي اولين بار در چند ماه يا يك سال اخير گرفتار اين بيماري شده اند و اين طور نيست كه از زمان هاي گذشته مبتلا بوده اند و تا به حال كسي بيماري آنها را تشخيص نداده است.
به گفته اين محقق فعال در زمينه ام اس، بنا برنتايج جديدترين تحقيق انجام شده درتهران در خصوص ميزان شيوع ام اس شمار بيماران زير 16 سال مبتلا به اين بيماري طي يك سال اخير افزايش يافته است.
وي تصريح كرد: براساس همين تحقيق كه در نشريه يوروپين نورولوژي (European Neurology) به چاپ رسيده متوسط سن ابتلا به ام .اس در تهران 27 سال است.
بر اساس نتايج همين تحقيق ميزان شيوع ام اس در تهران 51 نفر در هر صد هزار نفر جمعيت است و در زنان سه برابر بيشتر از مردان شيوع دارد.
صحرائيان اظهار داشت: نتايج يك بررسي در اصفهان نيز نشان مي دهد ميزان شيوع ام اس در اصفهان به 43 نفر در صد هزار نفر جمعيت مي رسد.
وي با اشاره به اينكه بيشتر مبتلايان به ام اس در كشورهاي اروپاي شمالي و آمريكاي شمالي هستند و كمترين ميزان شيوع آن در مناطق استوايي است، گفت: هم اكنون شمار مبتلايان به ام اس در جهان به دو و نيم ميليون نفر مي رسد و در ايران نيز آمار دقيقي وجود ندارد اما آمار تقريبي آن به حدود 50 هزار نفر مي رسد.
اين متخصص مغز و اعصاب در پاسخ به اينكه چرا ميزان شيوع ام اس رو به افزايش است، افزود: عوامل مختلفي همچون قرار نگرفتن در معرض آفتاب و كمبود ويتامين دي در سنين خاصي به خصوص در سن زير 15 سال احتمال ابتلا به ام اس را بيشتر مي كند و كاهش ويتامين دي بدن يكي از زمينه هاي ابتلاي به ام اس مي تواند باشد.
صحراييان در پاسخ به اينكه استرس چقدر در بروز ام اس نقش دارد، توضيح داد: بدون شك استرس و تنش هاي وارده به فرد باعث شدت يافتن بيماري مي شود و مشاهده شده است بيماران مبتلا به ام اس كه در معرض استرس قرار مي گيرند ، شدت حملات بيماري آنها بيشتر مي شود اما اينكه به طور قطعي يكي از علل ايجاد بيماري باشد از نگاه علمي بررسي نشده است.
رييس كميته علمي انجمن ام اس خاطر نشان كرد: بر حسب اينكه ام اس كدام قسمت دستگاه عصبي مركزي را درگير كند، علايم مختلفي پديدار مي شود و شايع ترين علامت ام اس درگيري عصب اپتيك يا درگيري عصب چشمي است كه بيمار با مشكل تاري ديد به پزشك مراجعه مي كند.
وي افزود: بيمار براي چند روز يا چند هفته دچار تاري ديد در هر دو چشم يا يك چشم خود مي شود. ممكن است تاري ديد با درمان و يا بدون درمان برطرف شود و بيمار احساس بهبودي كند، اما با معاينه پزشك متوجه التهابات عصب چشمي مي شود و با بررسي هاي بيشتر بيماري ام اس تشخيص داده مي شود.
صحراييان علائم ديگر ام اس را، ضعف دراندام ، احساس گزگز و خواب رفتن دست، احساس بي حسي در پاها تا ناحيه كمر، عدم تعادل و اختلال در راه رفتن برشمرد.
دكتر 'سعيد شاه بيگي' متخصص مغز و اعصاب نيز در اين زمينه گفت: شيوع ام اس در كشور ما رو به افزايش است و بيشتر اين بيماران در رده سني 20 تا 40 سال قرار دارند كه بيشتر افراد جوان، فعال و با هوش جامعه هستند و در دنيا به اين نكته توجه خاصي مي شود.
اين متخصص در پاسخ به علت افزايش شيوع ام اس درايران افزود: نچه مسلم است افزايش شمار مبتلايان به ام اس در كشور طي سال هاي اخير است كه عوامل مختلفي از جمله ژنتيك، عوامل محيطي و تغيير در سيستم ايمني بدن و عفونت ها در بروز آن نقش دارند اما اعلام علت مشخص آن معلوم نيست.
شاه بيگي ادامه داد: تغييرات محيطي مانند نور نيز براين عارضه تاثير دارد و ديده شده در كشورهايي مانند كانادا و انگليس كه ميزان ام اس بالاست مردم با نور آفتاب تماس كمتري دارند.
رييس انجمن بيماري هاي خاص شهرستان بروجرد نيز اعلام كرد:د شمار موارد جديد تشخيصي ام اس در اين شهر طي چند سال اخير بيشتر شده است.
'فاطمه ياراحمدي' گفت: هم اكنون در هفته دو يا سه مورد جديد ام اس تشخيص داده مي شود در حاليكه دو يا سه سال قبل، در ماه يك يا دو مورد بيمار تشخيص جديد ام.اس مراجعه مي كرد.
وي افزود: اكنون شمار اين بيماران در بروجرد به 160 نفر مي رسد كه بيشتر آنها را افراد جوان تشكيل مي دهد.

داروهاي خارجي بيماران ام اس بدون حمايت بيمه‌ها عرضه مي‌شود

رئيس انجمن ام اس خوزستان گفت: داروهاي خارجي بيماران مبتلا به ام اس بدون حمايت بيمه‌ها عرضه مي‌شود كه هزينه زيادي را بر اين قشر تحميل كرده است. 

نسترن مجدي نسب اظهار داشت: بيماران ام‌.اسي نزديك به يكصد نوع دارو براي بيماري خود مصرف مي‌كنند كه داروهاي خارجي بدون حمايت بيمه به اين بيماران عرضه مي‌شود.
اين مقام مسئول افزود: قيمت داروهاي خارجي بسيار بالاست و اين امر موجب مي‌شود كه اغلب بيماران ام‌.اسي از پرداخت هزينه داروها ناتوان بوده و قادر به تأمين آنها نباشند.
وي گفت: اين در حالي است كه اين داروها از داروهاي اصلي بيماران ام.اس محسوب مي‌شود كه البته بسيار هم گران ‌قيمت هستند.
مجدي نسب افزود: داروهاي ساخت داخل كشور با حمايت بيمه به طور رايگان در اختيار بيماران ام.اسي قرار مي‌گيرد ولي داروهاي اساسي كه بيماران مصرف مي‌كنند از گروه داروهاي ساخت خارج كشور است كه با قيمت بسيار زياد در بازار موجود است.
رئيس انجمن ام.اس استان افزود: در اين ميان اگر چه انجمن ام.اس استان تلاش مي‌كند در زمينه تهيه اين داروها به بيماران كمك كند ولي متأسفانه به دليل عدم حمايت مسئولان استان اين انجمن خود با مشكلات زيادي روبه‌رو است كه قادر به حمايت چنداني از اين بيماران نيست.
وي گفت: با توجه به اينكه در استان به انجمن‌ها اهميت چنداني داده نمي‌شود، همواره در حمايت نيازمندان خود دچار مشكلات متعددي هستند، اين در حالي است كه انجمن‌ها مي‌توانند در كاهش مشكلات بيماران عضو و همچنين جلوگيري از مراجعه بيماران به مسئولان، بسيار تأثيرگذار عمل كنند.
اين مقام مسئول افزود: با توجه به اينكه بيماران ام.اسي تا پايان عمر بايد دارو مصرف كنند و درمان قطعي ندارند، بايد براي مشكلات تأمين داروي اين گروه از جامعه راه حلي انديشيده شود تا كمتر در مشكلات مالي قرار بگيرند.
مجدي‌نسب افزود: اگر از انجمن‌ها حمايت شود شايد تا حدودي بتوان مشكلات اين بيماران را كاهش داد.
وي گفت: در حال حاضر 50 هزار بيمار ام.اسي در سطح كشور وجود دارد كه رقم بسياربالايي است.
رئيس انجمن ام.اس خوزستان افزود: انجمن ام.اس استان كاملاً خودگردان است و هيچ مكان و ارگاني آن را حمايت نمي‌كند البته بسياري از انجمن‌ها در استان چنين وضعيتي دارند.
اين مقام مسئول خاطرنشان كرد: در حال حاضر بيماران عضو در اين انجمن توسط خيرين و از طريق كمك‌هاي مردمي حمايت مي‌شوند. 

بازارچه غذای دیماه به نفع بیماران ام.اس / تحقیقات جدید محققان دانشگاه کلوریدا نشان می دهد كه در آینده ی نزدیک درمان موفق بيماري ام.اس محقق خواهد شد.

بازارچه ی غذای دیماه به نفع بیماران ام.اس، روزهای سه شنبه و چهارشنبه ی هفته ی جاری(14 و 15 دی ماه) در تهران برگزار می شود
به گزارش خبرنامه ی ام.اس، غذاهای طبخ شده توسط خیرین در این بازارچه به نفع بیماران مبتلا به ام.اس به فروش می رسد. انجمن ام. اس ایران میزبان

برپایی این بازارچه است و علاقمندان می توانند برای شرکت در آن ساعت 11:30 الی 14:30 به نشانی تهران - خیابان وصال شیرازی - بین خیابان های انقلاب و طالقانی - کوچه ی شمس - انجمن ام.اس ایران مراجعه کنند. 

تحقیقات جدید محققان دانشگاه کلوریدا نشان می دهد كه در آینده ی نزدیک درمان موفق بيماري ام.اس محقق خواهد شد. ام.اس، بیماری اختلال سیستم عصبی است که این اختلال در بیماران مختلف شدت و ضعف دارد. داروهایی که مبتلایان به ام.اس استفاده می کنند تنها به کنترل و گسترش نیافتن آن کمک می کند.
هم اکنون قریب به دو میلیون نفر در جهان و  حدود 30 هزار نفر در ایران به ام.اس مبتلا هستند. روند ابتلا به این بیماری در چند سال گذشته در ایران سرعت داشته است. تاکنون علت ابتلا به این بیماری مشخص نشده است.

دعوت به کار در کارگاه انجمن بیماران ام.اس

کارگاه توانبخشی انجمن ام.اس ایران به منظور گسترش فعالیت خود از بین بیماران مبتلا به ام.اس و اعضای خانواده ی آنها تعدادی نیروی کار و  نیز کارآموز می گیرد.

به گزارش خبرنامه ی ام.اس، علاقمندان می توانند برای فعالیت حرفه ای و یا کسب آموزش حرفه ای با کارگاه واحد توانبخشی انجمن ام.اس ایران به شماره تلفن 

۶۶۴۰۲۰۷۰

 تماس بگیرند.

متن اطلاعیه ی واحد توانبخشی انجمن ام.اس ایران به شرح زیر است:

یا مستعان (ای یاری دهنده)

واحد توانبخشی، حمایتی و آموزشی انجمن‌ام اس ایران به منظور توسعه و فعالیت آن در رشته‌های مختلف خیاطی، نقاشی روی پارچه، ساخت زیور آلات و دیگر رشته‌ها، از بیماران و بستگان نزدیک آنان دعوت به عمل می‌آورد تا با همکاری خود در بارور شدن و رشد این مجموعه ساعی باشند. 

بدیهی است، کسب مهارت‌ها و ارائه بهترین کار در بازارچه‌های مختلف، پیامد افزایش درآمد را نیز برای شرکت کنندگان به همراه خواهد داشت. 

 «در انتظار دیدار و هم فکری شما هستیم» 

آدرس: تهران - خیابان جمهوری، سه راه جمهوری، جنب فروشگاه رفاه، پاساژ پرنیان، طبقهٔ هفتم

تلفن: ۶۶۴۰۲۰۷۰

پزشكان همچنان براي بيماران ام اس داروي خارجي تجويز مي‌كنند

رئيس اسناد پزشكي تامين اجتماعي مازندران گفت: با وجود اينكه ايران با توليد داروي داخلي سينووكس به خودكفايي رسيده ولي پزشكان همچنان داروي خارجي آونكس را براي بيماران ام ‌اس تجويز مي كنند.

 به گزارش خبرگزاري فارس از قائمشهر، عادل حديدي صبح امروز در جلسه حمايت از بيماران خاص شهرستان قائمشهر با بيان اينكه هزينه درمان بيماران هموفيلي، تالاسمي و دياليز از طرف تامين اجتماعي به صورت صددرصد رايگان انجام مي‌شود، اظهار داشت: تعداد صفحه‌هاي دفترچه درماني بيماران خاص 2 برابر افراد عادي بوده و اين اشخاص هيچ هزينه‌اي براي درمان خود نخواهند پرداخت.
عادل حديدي خاطرنشان كرد: باوجود خودكفايي ايران در امر توليد داروي سينووكس و صدور داروي موردنظر به كشورهاي خارجي، پزشكان ايراني همچنان داروي خارجي آونكس را براي بيماران ام اس تجويز مي‌كنند.
وي با اشاره به تفاوت قيمت داروي خارجي آونكس تصريح كرد: بر اساس مصوبه هيئت وزيران زماني كه دارويي در داخل كشور توليد شود سهم پرداختي بر اثر حداكثر قيمت داروي توليد داخل تعيين گشته مابه التفاوت داروي بيماران ام اس نيز به همين خاطر است.
وي همچنين افزود: با توجه به يكسان بودن اثرات دارويي در هر دو نوع داروي مزبور، اگر بيماران سينووكس را مصرف كنند هيچ هزينه‌اي جزء 15 درصد فرانشيز دارويي را نخواهند پرداخت.
حديدي با بيان اينكه آزمايش ژنتيك بيماران ام اس در استان مازندران انجام مي‌پذيرد، افزود: اين آزمايش در خيابان قارن شهر ساري و در آزمايشگاه دكتر سيد باقر هاشمي صورت مي‌گيرد و نيازي به مراجعه بيماران به تهران وجود ندارد.
وي در بحث نحوه توزيع داروها بيان داشت: اگر اطلاعات دقيق دارويي و تعداد نفرات بيماري‌هاي خاص در هر شهرستان به ستاد توزيع دارو در معاونت دارو غذا ارسال شود اخذ سهميه دارويي از اين ستاد راحت‌تر انجام مي‌شود.
حديدي به فرانشيز دارويي بيماران ام اس اشاره كرد و افزود: مشكل فرانشيز دارويي بيمه خدمات درماني نيز در شوراي هماهنگي اين بيمه مطرح مي‌شود.

فيلم مستند " با درد‌ها مي‌رقصند" از سري مجموعه " ما تنها نيستيم " به کارگرداني رضا کردبچه با موضوع بيماري‌ " ام اس" آماده پخش از شبکه سوم سيما است

رضا کردبچه کارگردان اين فيلم درگفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران گفت: اين مستند در ارتباط با بيماري " ام اس" تهيه شده که از اواسط سال 88 مراحل طرح  پژوهش ، نگارش و تصوير برداري خود را پشت سر گذاشته است.
 وي اظهار داشت: هدف از ساخت اين مستند، افزايش شناخت مردم از اختلالات سيستم دفاعي بدن و فرهنگ سازي در جامعه در مقابله با اين نوع بيماري است.
 وي که خود فيلمنامه اين اثر را نوشته ادامه داد: اين مجموعه مستند در ده قسمت 35 دقيقه‌اي با همکاري انجمن " ام اس"‌تهيه و توليد شده است.
وي خاطرنشان کرد: احسان اسکندري مدير تصوير برداري، عليرضا نوين نژاد مدير صدابرداري ، مهرزاد مختاريان دستيار اول کارگردان اين پروژه تلويزيوني هستند

تمبر حمایت از بیماران ام.اس دوشنبه رونمایی می شود

تمبر یادبود انجمن حمایت از بیماران ام اس ایران روز دوشنبه در تهران رونمایی می شود.
به گزارش خبرنامه ی ام.اس، انجمن ام اس ایران اعلام کرده رونمایی از این تمبر به پاس قدردانی از خیرین و یاری رسانان بیماران مبتلا به بیماری ام.اس در ایران برگزار می شود.

قرار است در این مراسم تعدادی از مسوولان مرتبط با وزارت بهداشت و مسوولان شهری و نیز جمعی از خیرین حضور یابند.

ام.اس بیماری اختلال در سیستم عصبی است که هنوز علت ابتلا به آن به طور دقیق کشف نشده اما در سالهای اخیر تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران افزایش چشم گیری دارد. هم اکنون حدود 30 هزار نفر در ایران به ام اس مبتلا هستند.

مراسم رونمایی از تمبر انجمن ام اس ایران عصر روز دوشنبه از ساعت 16 الی 19 در تالار ایوان شمس (ابتدای خیابان ملاصدرا) برگزار خواهد شد.

پوشش خبری مراسم برای خبرنگاران و تصویربرداران آزاد است.

منبع 

رئيس آكادمي جراحان اعصاب و استخوان آمريكا گفت: زكام‌هاي متعدد كه بيشتر بر اثر آلودگي هوا اتفاق مي‌افتد عامل مهم شيوع ابتلا به ‌MS در ايران است.

پروفسور كاظم فتحي در گفت‌وگو با خبرنگار فارس اظهار داشت: هنوز علت اصلي بروز بيماري ام‏اس MS‌ مشخص نيست اما برخي دانشمندان معتقدند كه بر اثر يك‎سري ويروس‌هاي كم‏رشد كه اكثر آنها از خانواده ويروس‌هاي سرماخوردگي و زكام هستند ايجاد مي‌شود.

وي افزود: بايد مواظب باشيم كه مردم به ويژه جوانان در هواي آلوده نباشند تا دچار زكام‌هاي متعدد نشوند. متأسفانه اين در حالي است كه آلودگي هوا در كشورمان ايران زياد است و اين مي‌تواند از علت‌هاي بزرگ ايجاد ام‏اس MS باشد.

فتحي تصريح كرد: در آمريكا هرساله همه مردم بايد يك بار واكسن آنفلوآنزا را براي جلوگيري از بيماري ام‏اس MS ‌بزنند كه در اينجا اين‎طور نيست اما بيماري آنفلوآنزا هم يك نوع نيست و انواع مختلفي از آن مي‌تواند ام‏اس MS را ايجاد كند.

وي ادامه داد: ام‏اس MS‌ در مغز و نخاع ضايعه‌هايي را ايجاد مي‌كند كه اعصاب و نورون‌هاي مغزي بر اساس آن شبيه پنبه مي‌شود. لذا برخي‌ها فكر مي‌كنند كه علت ايجاد ام‏اس MS‌ حساسيت سيستم ايمني بدن نسبت به سلول‌هاي مغزي و نخاعي است.

رئيس آكادمي جراحان اعصاب و استخوان آمريكا يادآور شد: متأسفانه ام‏اس MS‌ سنين 20 تا 40سالگي را به ميزان زيادي درگير مي‌كند و بيشتر در مناطق سردسير شيوع دارد اما در ايران با اينكه گرمسير است مقدار زيادي مبتلا به ام‏اس MS داريم.

وي با بيان اينكه داروي معيني كه 100درصد ام‏اس MS‌ را معالجه كند در بازار موجود نيست خاطرنشان كرد: آخرين دارويي كه در بازار براي ام‏اس MS‌ وجود دارد كپكسان است كه كمك كمي مي‌كند البته برخي هم عصاره هسته انگور را كمك‏كننده مي‌دانند.

اين استاد و جراح برجسته ايراني گفت: تمام بيماران مبتلا به ام‏اس MS‌ بايد به طور مرتب فيزيوتراپي شوند چرا كه هرموقع حملات ام‏اس MS آغاز مي‌شود يك‎سري عضلات فرد فلج مي‌شود و عضلات همسايه سالم آن نيز هستند كه بايد آنها را به كمك فيزيوتراپي شديد و شنا قوي كنيم.

وي اضافه كرد: بايد كمك كرد كه اين بيماران پس از حمله زمين‌گير و فلج نشوند كه اين هم احتياج به وسايل فيزيوتراپي دارد كه در ايران وجود دارد اما نمي‌دانم تا چه اندازه‌اي هست لذا بايد كمك كرد كه اين بيماران فعال شوند چرا كه به محض اينكه حمله ام‏اس MS مي‌آيد عضلات سالم‌مانده از اين حمله به عضله درگير همسايه تأسي مي‌كنند و به همان حال مي‌مانند لذا بايد سعي كنيم اين عضلاتي كه در حال فلج شدن هستند فلج نشوند و برگردند.

رئيس آكادمي جراحان اعصاب و استخوان آمريكا گفت: تنها راه‌حل اين موضوع اين است كه پس از حمله فرد را فيزيوتراپي شديد كنيم البته بايد در نظر داشت كه اين موضوع در برخي از بيماران اتفاق مي‌افتد كه مي‌توان با تشخيص باليني، تست آب نخاع و ام‏آرآي MRI از سر و گردن مشخص كرد كدام اندام فرد از جمله پا، دست يا چشم فلج خواهد شد.

فتحي گفت: بيشتر اين بيماران لكنت زبان پيدا مي‌كنند و عصب ششم چشمان آنها دچار مشكل مي‌شود لذا دوبيني مي‌گيرند كه مي‌توان آنها را به زودي تشخيص داد.

وي اضافه كرد: در حال حاضر مركز علمي جراحان اعصاب و استخوان آمريكا اين تحقيقات را ادامه مي‌دهد كه اميدوارم آخرين نتايج آن را بگيريم.

20 تا40 سالگی شایع‌ترین سن ابتلا به بیماری‌ ام‌اس

عضو کمیته علمی انجمن‌ام اس با اشاره به سیر صعودی بروز این بیماری در کشور بویژه در گروه سنی 20 تا 40 سالگی گفت: در حال حاضر علاوه بر روش‌های دارویی از سلول‌های بنیادی برای درمان ‌ام اس در دنیا استفاده می‌شود. سعید شاه‌بیگی، متخصص مغز و اعصاب اظهار کرد: اختلالات شدید حرکتی، حسی و تعادلی از علائم خطر‌ ام‌اس است که برای تشخیص قطعی آن از M.R.I و روش‌های کمکی تصویربرداری و تست‌های بالینی استفاده می‌شود. وی افزود: در سال‌های اخیر روش‌های جدیدي برای درمان این بیماری وارد عرصه‌های پزشکی شده که خوشبختانه ایران در سال‌های گذشته در تجویز و استفاده از این درمان‌ها بین کشورهای منطقه پیشگام بوده است. این متخصص مغز و اعصاب با اعلام اینکه هنوز علت دقیق ابتلا به ‌ام‌اس در دنیا شناخته نشده است، افزود: علت‌های ژنتیکی، محیطی و تغییرات سیستم ایمنی بدن و عفونت‌ها از جمله عللی هستند که در ابتلا به این بیماری موثرند، طوری که گفته می‌شود کاهش تماس افراد با نور خورشید در ابتلا به ‌ام اس تاثیر دارد.

قائم مقام سازمان نظام پزشكي: شناسنامه جامع «ام اس» در كشور تهيه مي‌شود

قائم مقام سازمان نظام پزشكي با بيان اين كه به بازتواني بيماران ام اس بايد توجه بيشتري شود، اظهار كرد:‌ پزشكان بايد بتوانند با كاستن ناتواني بيمار براي او امكان زندگي بهتري را فراهم كنند تا بيمار بتواند در جامعه حضور يابد.

دكتر عليرضا زالي در هفتمين همايش بين‌المللي ام اس كه در بيمارستان امام خميني (ره) برگزار شد، با تاكيد بر ضرورت درمان مبتلايان به ام اس به صورت گروهي، اظهار كرد:‌ اگرچه تشخيص و درمان اين بيماري بر عهده نورولوژيست‌ها است، اما امروزه مدد كاران‌، روان شناسان و روان پزشكان نيز در درمان مبتلايان به اين بيماري نقش دارند، چرا كه درمان ام اس داراي پيچيدگي‌هاي زيادي است.

زالي در بخش ديگري از صحبت‌هاي خود اظهار كرد: با توجه به اين كه در چند سال اخير توجه ويژه‌اي به اين بيماري شده است، درباره بخش‌هاي مختلف اين بيماري و جنبه‌هاي ناشناس و همچنين بومي سازي روش‌هاي تشخيصي و درماني آن،‌ كارهاي ارزنده‌اي انجام شده است.

وي افزود:‌ خوشبختانه انجمن ام اس 18 هزار نفر از مبتلايان به اين بيماري را تحت پوشش قرار داده است، علاوه بر آن وزارت بهداشت با همكاري برخي دانشگاه‌ها در حال تهيه شناسنامه جامع ام اس است كه اين موضوع مي‌تواند الگوي مناسبي براي ساير بيماري‌ها باشد.

قائم مقام سازمان نظام پزشكي اضافه كرد: در چند سال اخير روند تشخيص ام اس در كشور افزايش يافته است؛ يكي از دستاوردهاي اين كنگره بازشناسي تغييرات در ام اس و ترسيم وضعيت آن در كشور مي‌تواند باشد.‌ تغيير الگو و سبك زندگي،‌ صنعتي شدن شهرها‌ بايد مورد بررسي قرار گيرد تا ميزان تاثير آن در روند افزايش بيماري ام اس مشخص شود.

وي با بيان اين كه به نقش ژنتيك و توارث در ام اس كمتر توجه شده است، اظهار كرد: ريز مقوله ‌بندي استعداد سرشتي در برخي كشورها متفاوت است، بنابراين در اين زمينه هم بايد تحقيقاتي صورت گيرد.

زالي ادامه داد:‌ ايران در زمينه بيماري‌هاي عفوني‌، ايمونولوژي و آلرژي در حال تغيير است، به گونه‌اي كه در سي سال اخير ايران از نظر اين بيماري‌ها در حال گذار قرار دارد، بنابراين لازم است در اين زمينه نيز پژوهش‌هايي صورت گيرد تا ميزان ارتباط بيماري‌هاي ايمونولوژيك، آلرژيك و تنوع علائم باليني آنها در ايران مشخص شود.

وي افزود:‌ در چند سال اخير روند بيماري «آسم» در كودكان ايران در حال تغيير است و اين مورد ممكن است در زمينه برخي ديگر از اين بيماري‌ها نيز صدق كند.

قائم مقام سازمان نظام پزشكي با بيان اين كه بايد به آموزش بيماران ام اس توجه بيشتري صورت گيرد، اظهار كرد:‌ اين بيماري تا حدي مي‌تواند با روش‌هاي خود مراقبتي كنترل شود تا شانس بروز علائم آن كاهش يابد، بنابراين لازم است، در زمينه مداخلات محيطي و تغذيه آموزش‌هايي به بيماران داده شود.

وي با بيان اين كه بيماري ام اس به عنوان بيماري ترسناك در بين مردم شناخته شده است، اظهار كرد:‌ در اين شرايط بايد اذهان عمومي را در زمينه اين بيماري روشن كرد، چرا كه اين بيماري بسيار مهلك نيست. از سوي ديگر لازم است، مبتلايان به ام اس از نظر رواني حمايت شوند، چرا كه استرس و وضعيت نامناسب روحي در بروز علائم ام اس موثر است.

زالي در پايان گفت:‌ هرگونه درماني براي بيماران ام اس موثر نيست كه اين مورد نشان دهنده پيچيدگي اين بيماري است، با اين حال روش‌هاي نويني براي درمان ام اس به وجود آمده، به عنوان نمونه استفاده از سلول‌هاي بنيادي بحث بسيار مهمي است. در كل بهره‌گيري از روش‌هاي نوين سلولي در آغاز راه است، در اين شرايط بايد درمان‌هاي دارويي و كار گروهي را مورد توجه قرار داد.

صندوق تامين اجتماعي براي بيماران ام اس و پيوند كليه تسهيلات ويژه پرداخت مي‌كند

روابط عمومي صندوق تامين اجتماعي  اعلام کرد :  مطابق ضوابط مصوب اين صندوق در مراكز درماني طرف قرارداد پرداخت ‪ ۹۰‬درصد از هزينه داروهاي تخصصي بيماران ام اس مورد تعهد و ‪ ۱۰۰‬درصد هزينه داروهاي مورد تعهد پيوند كليه از جمله تسهيلات در نظر گرفته توسط صندوق تامين اجتماعي براي اين بيماران است.بر اساس اين گزارش ،
براي استفاده از اين تسهيلات درماني مداركي از قبيل دفترچه بيمه درمان بيمار و بيمه شده اصلي، برگه آزمايش يا ساير مدارك تاييدكننده بيماري ممهور به مهر و امضاي پزشك مربوطه شامل اصل ‪ MRI‬جهت ام اس ضروري است .

اين گزارش مي‌افزايد: اصل مدارك مربوط به پيوند كليه و معرفي نامه وزارت بهداشت جهت دريافت داروي پيوند، تاييد پزشك معالج مبني بر اعلام نوع بيماري، دارو يا داروهاي مورد نياز و ميزان مصرف، ارائه معرفي نامه از انجمن‌هاي حمايت از بيماران  ام اس و پيوند كليه نيز براي دريافت تسهيلات درماني الزامي است .

طی نشست خبری : دکتر سعید شاه بیگی روز سه شنبه در نشست هفتمین کنگره بین المللی ام اس که 13 و 14 آبان ماه جاری در بیمارستان امام خمینی برگزار می شود به تشریح وضعیت این بیماری در ایران و جهان پرداخت

عضو کمیته علمی انجمن ام اس ایران با انتقاد از بیمه ها به دلیل پوشش ندادن داروهای گرانقیمت ام اس گفت: هر عدد آمپول "تای سابری" برای مصرف یکماه بیمار ام اس در اروپا 2800 یورو قیمت دارد که وقتی به ایران برسد حدود 5 میلیون تومان تمام می شود و تنها تعداد کمی از بیماران توانایی مالی تهیه آن را دارند.
دکتر سعید شاه بیگی روز سه شنبه در نشست هفتمین کنگره بین المللی ام اس که 13 و 14 آبان ماه جاری در بیمارستان امام خمینی (ره) برگزار می شود به تشریح وضعیت این بیماری در ایران و جهان پرداخت.
این متخصص مغز و اعصاب با اعلام اینکه بیماری ام اس به طور عمده سنین 20 تا 40 سال را درگیر می کند و شیوع آن در خانمها 2.5 تا 3 برابر آقایان است، افزود: با توجه به اینکه ام اس افرادی را درگیر می کند که در سن جوانی و بازدهی قرار دارند، از این رو در سطح دنیا توجه خاصی به این بیماری شده است.
وی با اشاره به اینکه هر چقدر از خط استوا به سمت قطب بالا می رویم شیوع این بیماری در حال افزایش است، گفت: بیشترین میزان شیوع ام اس در کشورهای کانادا، آمریکای شمالی و اسکاندیناوی دیده می شود به طوری که از جمعیت 30 میلیونی کانادا بیش از 75 هزار مبتلا به ام اس هستند و در انگلستان به ازای هر 1000 نفر یک مبتلا به ام اس دیده می شود.
شاه بیگی به شیوع ام اس در ایران اشاره کرد و ادامه داد: در گذشته احساس می شد که شیوع این بیماری در کشورمان اندک است اما در دهه گذشته متوجه شده ایم که به نسبت برخی کشورها ام اس در ایران از شیوع بالایی برخوردار است.
وی افزود: برآورد و پیش بینی می شود که حدود 40 هزار نفر در ایران به ام اس مبتلا باشند که نزدیک به 20 هزار نفر آنان عضو انجمن ام اس هستند.
به گفته شاه بیگی، بیش از 15 هزار بیمار به ام اس در تهران هستند که تا کنون در انجمن ثبت نام کرده اند.
این متخصص مغز و اعصاب با اعلام اینکه هنوز علت دقیق ابتلا به ام اس در دنیا شناخته نشده است، افزود: علتهای ژنتیکی، محیطی و تغییرات سیستم ایمنی بدن و عفونتها از جمله عللی هستند که در ابتلا به این بیماری تاثیرگذار است. به طوری که گفته می شود کاهش تماس افراد با نور خورشید در ابتلا به ام اس تاثیر دارد.
عضو کمیته علمی انجمن ام اس ایران با بیان اینکه این بیماری قسمتهای مختلف مغز و سیستم نخاعی را درگیر می کند، گفت: اختلال حرکتی و درگیری ارگانها یا قسمتهای مختلف مغزی از جمله علائم بروز این بیماری است که با استفاده از ام آر آی، نواز مغزی و آب نخاع، تشخیص داده می شود.
وی در ادامه به وضعیت داروهای بیماران ام اس در دنیا و ایران اشاره کرد و افزود: 6 داروی جهانی برای این بیماران وجود دارد که همگی آنها تائیدیه سازمان غذا و داروی آمریکا را دارند.
شاه بیگی به سه نوع اینترفرون (INTERFERON)، کوپاکسون (COPAXON)، میتوکسانترول (MITOXANTROL) و تای سابری (TYSABRI) اشاره کرد و گفت: از بین این داروها فقط کوپاکسون به ایران نیامده و مابقی داروها موجود هستند. البته به دلیل گران بودن قیمت برخی از این داروها، قدرت تهیه آنها برای همه بیماران کشور وجود ندارد. به طور مثال آمپول تای سابری برای مصرف یک ماه در اروپا 2800 یورو هزینه دارد که تنها تعداد معدودی از بیماران در کشورمان توانایی مالی برای خرید این دارو را دارند.
این متخصص مغز و اعصاب همچنین از تولید دو داروی جدید خوراکی برای بیماران ام اس خبر داد و گفت: این داروها توسط سوئیس و آلمان تهیه شده اند و در حال گرفتن مراحل نهایی تائیدیه هستند اما به دلیل اینکه قیمت بالایی دارند نمی توان آنها را وارد کرد.
شاه بیگی با انتقاد از بیمه ها که داروهای ام اس را پوشش نمی دهند، افزود: در اروپا بیماران ام اس برای تهیه آمپول تای سابری هیچ هزینه ای نمی دهند و بیمه آن را تقبل می کند.
وی با اعلام اینکه در ایران نیز وزارت بهداشت هر سال بالغ بر 70 تا 80 میلیارد تومان بابت داروهای ام اس یارانه می دهد، افزود: تهیه این داروها از توان وزارت بهداشت خارج است اما بیمه ها باید آنها را پوشش دهند چون این داروها نیاز اساسی بیماران ام اس است.

همچنین دبير هفتمين كنگره بين‌المللي ام اس گفت: بيش از يكصد مقاله به هفتمين كنگره بين‌المللي ام اس ارسال شد كه به صورت مقاله و پوستر در اين كنگره ارايه خواهد شد.

 سعيد شاه بيگي  از اين كنگره به عنوان ادامه كنگره جهاني ام اس اروپا ، نام برد و گفت: دستاوردهاي دارويي زيادي در كنگره اروپا مطرح شد كه ادامه بحث و تبادل نظر مفصل درباره داروها در ايران انجام خواهد گرفت.
وي، ژنتيك ام اس، علل بروز ام اس، روشهاي تشخيصي جديد ام اس ، داروهاي جديد ام اس و وضعيت ام اس در ايران را از جمله محورهاي ديگر اين كنگره برشمرد.
وي اضافه كرد: در اين كنگره سه كارگاه جنبي شامل كارگاههاي روشهاي تشخيصي دقيق در ام ار آي، اقدامهاي بازتواني در بيماران ام اس و مراقبتهاي پرستاري در بيماران ام اس، برگزار مي‌شود.
هفتمين كنگره بين‌المللي ام اس با حضور مهماناني از كانادا، بلژيك و برخي كشورهاي منطقه ، روزهاي ‪ ۱۳‬و ‪ ۱۴‬آبان ماه سال جاري در محل تالار بيمارستان امام خميني (ره) برگزار مي‌شود.
قرار است اين كنگره سال آينده در مشهد برگزار شود.

تأييد نسخ داروئي بيماران تحت‌پوشش تامين‌اجتماعي در كليه داروخانه‌هاي طرف قرارداد

 تأييد برخي از داروها مانند داروهاي تجويز شده براي بيماران خاص شامل هموفيلي، تالاسمي، دياليز ، داروهاي ضدسرطان، MS، پيوند كليه نيازبه مراجعه بيماربه دفاتر اسناد پزشكي تأمين‌اجتماعي مركز استان را دارند.

ايلنا: به منظور نظارت بر مصرف منطقي داروها، نسخ دارويي تخصصي و گرانقيمت نياز به تأييد دفاتر اسناد پزشكي دارد و به جهت سهولت انجام اين كار، سيستم تأييد نسخ مكانيزه در كليه داروخانه‌هاي طرف قرارداد تأمين‌اجتماعي طراحي شده است.
به گزارش ايلنا، تأييد برخي از داروها مانند داروهاي تجويز شده براي بيماران خاص شامل هموفيلي، تالاسمي، دياليز و نيز برخي از داروهاي خاص و داروهاي ضدسرطان، MS، پيوند كليه، ساير پيوندها و هورمون رشد نيازبه ارائه مدارك و مراجعه بيمار و تشكيل پرونده در دفاتر اسناد پزشكي تأمين‌اجتماعي مركز استان و يا مراكز تعيين شده در شهرستان‌ها را دارند.

معاون غذا و داروی وزارت بهداشت از ارزان شدن داروی وارداتی (آونکس) بیماران ام اس خبر داد

دکتر احمد شیبانی در خصوص پیگیریهای وزارت بهداشت در مورد ارزان شدن داروی خارجی "آونکس" برای بیماران ام اس اعلام کرد : وزارت بهداشت به دنبال اعتراض بیمارانی که از این نوع دارو استفاده می کنند، با رایزنی هایی که انجام داد توانست قیمت این نوع دارو را پایین بیاورد.

چندی قبل برخی از خانواده های بیماران ام اس خواستار پاسخگویی وزارت بهداشت به گرانی 200 هزار تومانی قیمت داروی خارجی آونکس شدند. قیمت این داروی وارداتی از 220 هزار تومان به 420 هزار تومان رسید که این میزان پرداخت برای مصرف یک ماه بیماران مبتلا به ام اس است.
شیبانی با تاکید بر حمایت از داروهای تولید داخل گفت: با توجه به اینکه داروی ایرانی "سینووکس" از نظر کمی و کیفی پاسخگوی نیاز بیماران است و برای حمایت از تولید داخل، یارانه داروی داخلی و خارجی این بیماران یکسان شده است.
معاون غذا و داروی وزارت بهداشت در عین حال تصریح کرد: وزارت بهداشت تصمیم گرفت برای آن دسته از بیمارانی که به دنبال یکسان شدن یارانه داروی وارداتی و تولید داخل قادر به پرداخت قیمت داروی خارجی نیستند قیمت این دارو را به میزان قابل توجهی پایین بیاورد.
شیبانی با تاکید بر اینکه هم اکنون قیمت داروی ایرانی و خارجی ام اس تفاوت چندانی ندارد، افزود: مقداری از این کاهش قیمت توسط شرکت وارد کننده و تولید کننده داروی آوانکس انجام شد و مقداری هم از یارانه دارو اصلاح شد تا مشکلی در تهیه این دارو برای بیماران وجود نداشته باشد.
.
قابل توضیح است که هنوز قیمت جدید این دارو رسما اعلام نشده است .
مرتبط با موضوع : اعتراض بیماران ام اس به گران شدن داروی خارجی

مژگان محسنی نیا بازرس انجمن ام.اس ایران : مصرف داروی ایرانی ام اس برای برخی بیماران عارضه دارد

بازرس انجمن ام اس ایران گفت: ما هیچ حساسیتی به داروی ایرانی بیماران ام اس (سینووکس) نداریم اما برخی بیماران با مصرف این دارو دچار عارضه می شوند. مژگان محسنی نیا اظهار داشت: انجمن ام اس به شدت از صنعت دارویی کشور حمایت می کند اما سئوال این است که مصرف داروی ایرانی به چه قیمت تمام می شود؟

وی از دارو به عنوان یک مسئله حیاتی برای بیماران یاد کرد و افزود:

در حال حاضر بیمارانی هستند که 10 سال است داروی خارجی (آوانکس) را استفاده می کنند و بدن آنها به مصرف نوع ایرانی این دارو واکنش نشان می دهد.

محسنی نیا با تاکید بر اینکه هیچ اصراری بر استفاده از داروی خارجی وجود ندارد، ادامه داد: وقتی قیمت داروی ایرانی 22 هزار تومان است و قیمت خارجی آن 420 هزار تومان، مگر می توان باور کرد که بیمار به عمد نمی خواهد داروی ایرانی را مصرف کند. قطعا وضعیت جسمی برخی بیماران با استفاده از داروی ایرانی دچار اختلال شده و می بایست نوع خارجی دارو را مصرف کنند.

بازرس انجمن ام اس ایران با اشاره به اینکه در حال حاضر حدود هزار نفر از بیماران ام اس از داروی ایرانی استفاده می کنند و هیچ عارضه ای هم ندارند، افزود: بیش از 1200 نفر از بیماران مبتلا به ام اس نیز از نوع خارجی دارو استفاده می کنند.

وی گفت: اکثر قریب به اتفاق بیماران ام اس دچار مشکلات اقتصادی هستند و اگر داروی ایرانی عارضه ای نداشت حتما از آن استفاده می کردند که پول کمتری بدهند اما وقتی بدن آنها جواب نمی دهد ناچار باید از داروی خارجی که سالها مصرف کرده اند، استفاده کنند.

محسنی نیا با اشاره به عضویت حدود 18 هزار بیمار مبتلا به ام اس در این انجمن، افزود: 10 هزار نفر بیماران مربوط به تهران و مابقی برای شهرستانهای کشور هستند.

بازرس انجمن ام اس ایران با اعلام اینکه میزان ابتلا به ام اس در خانمها 3.5 برابر آقایان است، گفت: متاسفانه زنان بیشتر از مردان، متحمل دشواریها و آسیبهای این بیماری می شوند.

وی افزود :  به تازگی افزایش قیمت داروی خارجی ام اس (آوانکس) از 220 هزار تومان به 420 هزار تومان مشکلات متعددی را برای بیماران به وجود آورده است که وزارت بهداشت در پاسخ به این افزیش قیمت عنوان داشته با توجه به اینکه داروی ایرانی "سینووکس" از نظر کمی و کیفی پاسخگوی نیاز بیماران است و متخصصان نیز آن را تائید کرده اند برای حمایت از تولید داخل، یارانه داروی داخلی و خارجی این بیماران یکسان شده است.

 

اعتراض بیماران ام اس به گران شدن داروی خارجی

برخی از خانواده های بیماران ام اس با حضور در محل انجمن ام اس و ارسال نامه، خواستار پاسخگویی وزارت بهداشت به گرانی 200 هزار تومانی قیمت داروی خارجی آوانکس شدند. به گزارش خبرنگار مهر، بیماران مبتلا به ام اس با اعتراض به گران شدن داروی خارجی "آوانکس" عنوان می کنند که توانایی مالی برای تهیه این دارو را ندارند.

به گفته یکی از بیماران، قیمت این داروی خارجی از 220 هزار تومان به 420 هزار تومان رسیده  که این میزان پرداخت برای مصرف یکماه بیماران مبتلا به ام اس است.

دکتر احمد شیبانی، معاون غذا و داروی وزارت بهداشت در رابطه با اینکه چرا یارانه داروی آوانکس قطع شده گفت: با توجه به اینکه داروی ایرانی "سینووکس" از نظر کمی و کیفی پاسخگوی نیاز بیماران است و متخصصان نیز آن را تائید کرده اند واردات داروی خارجی قطع نشده اما برای حمایت از تولید داخل، یارانه داروی داخلی و خارجی این بیماران یکسان شده است.

در همین رابطه محسنی که همسر 45 ساله اش مبتلا به ام اس است، به خبرنگار مهر گفت: یکبار داروی ایرانی را استفاده کردیم اما یک هفته همسرم در بیمارستان بستری شد و من ماندم چگونه از دو فرزندم نگهداری کنم.

این شهروند با گلایه از مسئولان وزارت بهداشت که پاسخ قانع کننده ای برای افزایش قیمت داروی خارجی ام اس نمی دهند، افزود: هزینه ای که هر سال بابت دارو و درمان همسرم می پردازم حدود 6 میلیون تومان است. حالا اگر این آمپول یکماه به همسرم تزرق نشود فوت می کند و من می مانم که چگونه فرزندانم را نگهداری و سرپرستی کنم.

ام اس یک بیماری مزمن و خود ایمنی است که سلولهای التهابی به بافتهایی از مغز یا نخاع و چشم حمله کرده و موجب تخریب اختلالات حرکتی و کم بینایی می شود. حداقل سنین مبتلایان 18 و حداکثر 40 سال است که به علت پایین بودن سیستم ایمنی بدن زنان، 65 درصد مبتلایان را تشکیل می دهند.

رئیس انجمن ام اس اصفهان: شمار بیماران مبتلا به ام اس در اصفهان بیش از دیگر نقاط کشور است.

رئیس انجمن ام اس اصفهان، دکتر مسعود اعتمادی فر گفت: آمار بیماران ام.اس این استان بطور میانگین 60 نفر در هر 100 هزار نفر است که از میانگین جهانی نیز بیشتر است؛ در چند سال گذشته، تشکیل پرونده های فراوان بیماران ام.اس در بیمارستان های اصفهان و مقایسه آن با آمارهای کشور موجب شده برخی این استان را پایتخت بیماری ام اس در ایران بنامند.


به گفته کارشناسان بیش از 40 هزار نفر در کشور به ام.اس مبتلا هستند و سالانه حدود دو هزار نفر به این تعداد افزوده می شوند که این رقم 20 برابر آمار کشورهای همسایه و منطقه است.

اعتمادی فر افزود: در سه دهه گذشته، شیوع این بیماری در کشور بویژه در استان اصفهان افزایش چشمگیری یافته است و پژوهش ها نشان می دهد شیوع این بیماری در استان اصفهان از پنج در 100 هزار نفر، هم اکنون به 60 در 100 هزار نفر رسیده است.

دکتر اعتمادی فر با تاسف از افزایش روزافزون جمعیت بیماران ام.اس در اصفهان می گوید : عادی نشان دادن این موضوع و برابر دانستن شمار مبتلایان ام.اس اصفهان با استان های دیگر کشور ازجمله سیستان و بلوچستان با 300 بیمار ام.اس و شهرکرد با 500 بیمار از سوی برخی مسئولان قابل قبول نیست.

به گفته وی، هم اکنون بیش از دو هزار و 500 بیمار ام.اس استان اصفهان بومی این استان هستند که در درمانگاه تخصصی پرونده درمانی دارند، ضمن آنکه نام بسیاری از بیماران ام.اس در اصفهان درجایی ثبت نشده است.

ام.اس درحالی بیماری اسرارآمیز لقب گرفته است که در رشته نورولوژی بیشتر از همه بیماری ها ، ذهن دانشمندان و پژوهشگران را به خود مشغول کرده و هنوز علت یا حتی درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده است.

بحث های بسیاری بر سر منشاء این بیماری میان کارشناسان و متخصصان وجود دارد اما پس از سال ها مطالعات تخصصی و کارشناسی آنها می توان گفت، منشا عوامل محیطی در شیوع و گسترش این بیماری غیرقابل انکار است.
اعتمادی فر در مورد فراگیری این بیماری میان ساکنان حاشیه زاینده رود می گوید : آمار مبتلایان به ام اس در ساکنان شهرهای مناطق غرب اصفهان، در مجاورت رودخانه و همچنین در کنار صنایع بزرگی همچون فولاد مبارکه، ذوب آهن و پلی اکریل‌ از دیگر نقاط اصفهان بیشتر است.
به اعتقاد برخی از کارشناسان، تخلیه پساب های شیمیایی صنایع در زاینده رود و آلودگی هوا درپی استفاده نکردن صنایع از فیلترهای مناسب در شیوع بیماری ام.اس در این مناطق مؤثر است البته مدیر عامل کارخانه ذوب آهن اصفهان در این باره می گوید: کارشناسان خارجی برای اعطای ایزوهای معتبر هر شش ماه یک بار این کارخانه را نظارت می کنند که در صورت وجود آلایندگی های مغایر با این ایزوها ، درخواست اخذ ایزوی کارخانه لغو می شود .

در هر حال تلاش برای کاهش آلودگی محیطی اقدام مثبتی است که ممکن است به کاهش آمار مبتلایان به ام اس بیانجامد.

جمشید لطفی رئیس انجمن ام.اس ایران درباره علت بیماری ام اس و علائم آن گفت: ایران در ابتلا به بیماری ام اس جزو ده کشور اول دنیاست؛ میزان آسیب های این بیماری، بستگی به زمینه و علل بروز آن دارد، بطوریکه ممکن است یک نفر در مدت سه ماه علیل شود و یک نفر ممکن است 10تا 20 سال مبتلا به این بیماری باشد اما هیچگونه مشکل حرکتی ، گفتاری و تشنجی نداشته باشد.

حسین که جوانی 30 ساله است و در رشته زیست شناسی تحصیل کرده می گوید: هر هفته باید آمپول ناپروکسن دریافت کنم که گاهی در عین ناتوانی در راه رفتن مجبورم برای تهیه این دارو به بسیاری از داروخانه ها مراجعه کنم؛ متاسفانه با این وضع کمک چندانی هم از سوی نهادهای بهداشتی دریافت نمی کنم.

یکی دیگر از بیماران که زنی جوان است و کم کم علائم فلج ناشی از ام.اس در او بروز کرده می گوید: همیشه با هزینه شخصی خود در بیمارستان بستری می شوم اما تا کی خواهم توانست هزینه های درمان را تامین کنم معلوم نیست.

لطفی درباره گرانی داروها می گوید: وزارت بهداشت هزینه زیادی را برای تهیه دارو و درمان بیماران ام.اس تقبل می کند به طوری که بسته به نوع بیمه70 تا90 درصد هزینه تأمین داروهای خارجی بیماران ام.اس تأمین می شود.

در هر ماه برای هر بیمار مبتلا به ام.اس 3 میلیون ریال هزینه می شود.

لطفی به ضعف نظام توان بخشی برای این بیماران در کشور اشاره می کند و می گوید: بررسی هایی که درمورد گروهی از مبتلایان به ام.اس انجام شده نشان می دهد که حدود 60 درصد آنها زن و از این عده 78 درصدشان متأهل هستند که باز از این گروه 81 و نیم درصد زمین گیرند؛ شیوع این بیماری و احتمال آن در زنان سه و نیم برابر مردان است و بیشتر در سنین18 تا 35 سالگی بروز پیدا می کند.

به هر صورت گرچه علل بروز این بیماری و درمان آن بطور قطعی برای پزشکان هنوز مشخص نشده است اما شایسته است برای بهتر کردن وضع زندگی بیماران ام.اس حتی با شرایطی که دارند تلاش شود.

کارشناسان معتقدند مسئولان باید ضمن پذیرش گسترش این بیماری در برخی شهرهای کشور، برای برطرف کردن اضطراب و دلهره و نگرانی بیماران ام.اس و خانواده های آنان گام های اساسی بردارند تا آنان این دوره سخت و طاقت فرسا را حداقل بدون اضطراب سپری کنند تا آسیب های کمتری به خانواده های پرستار ام.اس و همچنین جامعه وارد شود.

بنا به حکمت دولت فخیمه : قیمت داروی آونکس ظرف نیم روز دو برابر شد ( طفلکی بیمار)

این را که خواندم ، صبح امروز از داروخانه دانشکده علوم پزشکی تبریز قیمت گرفتم فرمودند "آونکس " بصورت آزاد دانه ای یکصد هزار تومان و بیمه ای پنجاه هزار تومان است . الان زنگ زدم به داروخانه 29 فروردین میدان حر تهران و قیمت ( چار دانه ای ) گرفتم فرمودن آزادش ششصد هزار تومان و بیمه ای چهار صد و بیست هزار تومان ! شاخ در آورده و دوباره به داروخانه تبریز زنگ زدم و قیمت گرفتم . فرمودند آزاد داریم به قیمت ششصد هزار تومان و بیمه ای چارصد هزار تومان . از آقاهه پرسیدم قیمت صبح و بعدالظهرتان توفیر داره ؟ یا خانم و آقا با هم توفیر دارن ؟ ( چون پاسخگوی صبحی خانم بود و الانی آقا ) خندید و گفت : نععععع . دولت جانمان اینا بر روی هرکدام از آمپولهای خارجی تنها پنجاه هزار تومان اضافه کرده !!! ( و بخشنامه اش بعدالظهر بدستمان رسیده ) تا بیماران عزیز دُردونه بخاطر تحریمات خارجکی ها از وسائط ! خارجی استفاده نکنند . تشکر نکرده و بدون خداحافظی گوشی موبایلم را خاموش کردم .

 پی نوشت : وبلاگهاییکه از بیماران ام اس با دادن لینک به همین صفحه حمایت کنند در پایین همین پست  ، لینک شریفشان را وارد خواهیم کرد . پیشاپیش از محبتهای شما سپاسگزایم 

مسئول انجمن بيماران ام اس خوزستان: نتايج پژوهش‌هاي انجام شده درباره ام اس قطعي و قابل تعميم به تمام بيماران نيست

نسترن مجدي‌نسب در گفت و گو با (ايسنا) ـ منطقه خوزستان ـ اظهار داشت: طبق نتايج پژوهش‌هاي مختلف، گروهي از عوامل در نمايان شدن علايم بيماري و تشديد آنها موثر است. برخي از اين عوامل شامل استرس، خستگي مفرط و گرماي شديد است.

وي افزود: ممكن است هر يك از افرادي كه سالم به نظر مي‌رسند مبتلا به بيماري MS  باشند ولي به دليل فراهم نشدن شرايط بروز علايم، بيماري آن‌ها تشخيص داده نشود.

مسئول انجمن بيماران MS خاطرنشان كرد: ژنتيك، عوامل محيطي مثل كمبود ويتامين D و برخي ويروس‌ها و نيز مصرف سيگار در تحقيقات به عنوان عوامل موثر در ابتلا به بيماري MS  مطرح شده است.

مجدي نسب يادآور شد: علل ياد شده در پژوهش‌هايي در يك منطقه به دست آمده و نمي‌توان آنها را به همه استان‌ها تعميم داد. علت قطعي بيماري MS هنوز ناشناخته است.

وي گفت: اين بيماري در خانم‌ها 5/2 برابر بيشتر از آقايان شيوع دارد.

مسئول انجمن  MSتاكيد كرد: بيماري MS ممكن است هزاران نوع علامت مختلف داشته باشد و هر يك از افراد با مشاهده علامت‌هايي مانند تكرر ادرار، اختلال ادراري، خارش غير قابل توجيه، بي‌حسي، ضعف، تاري ديد، سرگيجه و دوبيني بايد به پزشك مراجعه كنند.

مجدي‌نسب به بيماران MS توصيه كرد: از غذاهاي مانده و فست فود كم‌تر استفاده كنند.