مديرعامل انجمن بيماران ام‌‌اس استان مركزي: مديرعامل انجمن بيماران ام‌اس استان مركزي گفت: ناآگاهي از مهم‌ترين مشكلات بيماران مبتلا به ام‌اس است كه رسانه‌ها در زمينه اطلاع‌رساني و آگاهي‌بخشي نقش بسيار مهمي بر عهده دارند.

مريم پيغمبرزاده امروز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در اراك اظهار داشت: آنچه بيش از مشكلات مالي و ناتواني جسمي بيماران مبتلا به ام‌‌اس را رنج مي‌دهد، ناآگاهي از اين بيماري است كه بايد مسئولان امر در زمينه ارائه آگاهي‌هاي لازم به اين بيماران بكوشند.
وي با اشاره به ثبت اطلاعات 800 بيمار مبتلا به ام‌‌اس در استان تصريح كرد: آنچه در برخورد با اين بيماري ضروري به نظر مي‌رسد، ارائه آگاهي و اطلاعات علمي مناسب و معتبر به مردم است تا با استفاده از آن بتوانند به نحو موثرتري از عهده مشكلات و مسائل ناشي از بيماري خود برآيند.
مديرعامل انجمن بيماران ام‌‌‌اس استان مركزي گفت: در حال حاضر بيشترين مبتلايان به بيماري ام‌اس در شهرهاي اراك و ساوه سكونت دارند كه كوچك‌ترين بيمار كمتر از 12 سال سن دارد.
پيغمبرزاده اطلاع‌رساني صحيح، پخش و توزيع بروشورهاي آموزشي بين بيماران و خانواده‌ها، برگزاري اردوهاي تفريحي خارج از استاني، معرفي بيماران به منظور دريافت كارت هوشمند، اهداي رايگان كتاب و جزوات آموزشي، پرداخت كمك هزينه دارو و زندگي به بيماران، ملاقات و دلجويي از بيماران، اهداي وسايل توانبخشي، برگزاري كلاس‌هاي ورزشي و مهارت‌هاي زندگي را بخشي از خدمات اين انجمن به بيماران مبتلاي زير پوشش اين انجمن عنوان و خاطرنشان كرد: در حال حاضر پرداخت بعضي از داروهاي مورد نياز افراد مبتلا به اين بيماري در استان مركزي به صورت رايگان و نيم‌بها صورت مي‌گيرد كه اين براي نخستين‌بار در كشور است.
وي در ادامه با اشاره به راه‌اندازي درمانگاه مورد نياز بيماران ام‌اس استان در هشت طبقه بيان كرد: بخشي از عمليات مربوط به ساخت اين ساختمان با كمك‌ها و حمايت‌هاي استاندار، شهردار و نماينده مردم تفرش در مجلس و افراد خير صورت گرفته است و بخش باقيمانده نيازمند حمايت‌هاي افراد خير است.
مديرعامل انجمن بيماران ام‌‌‌اس استان مركزي گفت: آجر سفال، وسايل تاسيساتي و موتورخانه، سينگ ظرفشويي، كاشي، سنگ، سراميك، ايجاد آسانسور و لو‌له پليكا از مصالح مورد نياز براي تكميل درمانگاه است كه افراد خير مي‌توانند با تامين اين مصالح انجمن را در ساخت اين درمانگاه ياري رسانند.
شماره حساب جاري 1850 بانك ملي شعبه امام خميني اراك آماده دريافت كمك‌هاي مالي مردم نوع‌دوست به انجمن بيماران ام‌‌‌اس استان مركزي است.

دبير انجمن ام.اس. استان همدان: بازه سني شيوع بيماري در حال گسترش است

دبير انجمن ام.اس. شاخه همدان درباره اين بيماري گفت: بر اساس گزارشهاي جديد، بازه سني شيوع بيماري ام.اس. در حال گسترش است چنان که امروزه از کودک هفت ماهه تا انسان 70 ساله به اين بيماري مبتلا مي‌شوند.

دکتر محمدسعيد پناهي در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاري دانشجويان ايران(ايسنا) در همدان، افزود: بيماري ام. اس. نوعي بيماري عصبي مرکزي است که به دلايل نامشخص ماده سفيد عصبي مرکزي که "ملين" نام دارد، مورد تهاجم و تخريب قرار مي‌گيرد.

وي عنوان داشت: به نظر مي‌رسد عوامل ژنتيکي و ارثي همراه با محرک‌هاي محيطي در بروز اين بيماري دخالت دارند.

وي اضافه کرد: در برخي موارد نه عوامل ارثي بلکه نفوذ ويروس که سيستم ايمني بدن را وادار به ترشح آنتي بادي عليه "ملين" مي‌کند، در بروز آن نقش دارد.

دکتر پناهي اظهار داشت: با توجه به عرصه گسترده‌اي که ماده سفيد در سيستم عصبي مرکزي دارد تخريب نقاط مختلف اين ماده باعث بروز نشانه‌هاي باليني بسيار متنوعي در فرد بيمار مي‌شود.

وي درباره علائم بيماري ام.اس. تصريح کرد: در واقع هر نشانه باليني در حوزه علم عصب شناسي ممکن است نشاني از اين بيماري باشد و از شايع‌ترين علائم اين بيماري مي‌توان به درد چشم و افت بينايي، اختلال در تکلم، ناتواني‌هاي حرکتي هر چهار اندام و بي‌اختياري در کنترل ادرار و مدفوع که در اصطلاح "اسفنکتري" است، اشاره کرد.

دبير انجمن بيماري ام.اس. شاخه همدان در رابطه با تاثير نور خورشيد در بروز اين بيماري گفت: اين موضوع هنوز در حد يک فرضيه است و به نظر مي‌رسد در مناطقي که از تابش نور خورشيد محروم هستند که اين عامل باعث کاهش ويتامين D در بدن مي‌شود، زمينه مساعدي براي بروز حمله‌هاي بيماري ام.‌اس. به وجود مي‌آورد.

وي تصريح کرد: به نظر نمي‌رسد بين اين بيماري و رژيم غذايي ارتباطي وجود داشته باشد و تاکنون هم رژيم غذايي خاص به اين نوع بيماران توصيه نشده است.

دکتر پناهي تاکيد کرد: بيماري ام.اس. بيماري حادي است که با سپري شدن دوره حاد آن يافته‌هاي باليني، بيمار را به پزشک متخصص عصب شناسي هدايت مي‌کند و در موارد محدودي که به فرم‌هاي نخاعي ام.اس. معروف است دوره بيماري کيفيت و شکل مزمن به خود مي‌گيرد.

وي درباره نقش جنسيت در ابتلا به اين بيماري گفت: براساس آمارهاي جهاني خانم‌ها يک و هفت دهم برابر بيشتر از آقايان در معرض ابتلا به بيماري ام.‌اس. هستند.

دکتر پناهي درباره چگونگي درمان اين بيماري اظهار داشت: متاسفانه در حال حاضر درمان قطعي براي اين بيماري در دسترس علم پزشکي نيست اما درمانهاي پر هزينه حمايتي و نگهدارنده‌اي وجود دارد که در دهه‌هاي اخير وارد بازار شده است و از معروفترين آن ها ترکيبات انترفوون است.

وي تصريح کرد: سنين شايع ابتلا به اين بيماري بين 20 تا 40 سالگي است.

اين متخصص مغز و اعصاب با اشاره به اينکه بيماران ام.‌اس. بايد تحت مراقبتهاي لازم قرار گيرند، اظهار داشت: اين نوع بيماران بايد حداقل دو سال تحت نظر پزشک قرار داشته باشند.

وي ادامه داد: اين مراقبتها بستگي به سير بيماري و ويژگي‌هاي خود بيمار دارد چرا که اين مراقبتها نيازمند يک کار گروهي متشکل از متخصصان مختلف است.

جشنواره توانمندي هاي بيماران ام اس 10 اسفندماه در انجمن ام اس ايران برگزار مي‌شود.

مژگان محسني نيا مدير اجرايي انجمن ام اس ايران در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران افزود: جشنواره توانمندي‌هاي بيماران ام اس 10 تا 17 اسفند ماه در انجمن ام اس ايران برگزار مي‌شود.
وي گفت: هدف از برگزاري اين جشنواره شناخت بيشتر جامع از توانمندي‌هاي بيماران مبتلا به ام اس است.
محسني نيا بابيان اينكه منتظر حمايت مردم از اين بيماران هستيم تصريح كرد: اين جشنواره در قالب توليدات بيماران ام اس شامل نقاشي، مجسمه سازي و گلدوزي برگزار مي‌شود

بيماران ام.‌اس به داروهاي مشابه موجود در بازار اعتماد نكنند

رئيس انجمن ام.اس خوزستان گفت: بيماران ام.‌اس به داروهاي مشابه موجود در بازار اعتماد نكنند، چراكه داروهاي تقلبي مشابهي نيز در بازار وجود دارد. 

نسترن مجدي نسب امروز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در اهواز اظهار داشت: بيماران ام.‌اس از اقشار بسيار حساس و آسيب‌پذير هستند از اين رو در تامين دارو بايد احتياط داشته باشند و حتما با تجويز پزشك داروهاي خود را تهيه كنند.
وي گفت: بيماران ام.‌اس نبايد با روش‌هاي غيركارشناسي و بدون مراجعه پزشك داروهاي خود را تهيه كنند چون ممكن است با مشكلات بيشتري در اين زمينه درگير شوند.
اين مقام مسئول افزود: با توجه به اينكه درمان اين بيماري قطعي نيست بعضي از بيماران به روش‌هاي غير كارشناسي متوسل مي‌شوند كه عواقب خطرناكي را براي آن‌ها به دنبال دارد.
مجدي نسب افزود: بيمارستان‌هاي استان براي كمك به اين بيماران خدمات خوبي ارائه مي‌دهند از جمله بيمارستان گلستان اهواز كه به طور رايگان به اين بيماران خدمات مي‌دهد.
رئيس انجمن ام.‌اس استان تاكيد كرد: بيماران ام.‌اس به هر دارويي اعتماد نداشته باشند زيرا داروهاي مشابهي نيز در در بازار وجود دارد به همين منظور بايد زير نظر پزشك دارو تهيه كنند تا دچار عواقب خطرناكي نشوند.
وي گفت: بايد اين فرهنگ ايجاد شود كه بيماران به هر روشي براي درمان خود اقدام نكنند و به مشاوره و تجويز پزشك توجه داشته باشند.
مجدي نسب افزود: علائم بيماري ام.اس ممكن است گمراه كننده باشند، اين بيماري از دسته بيماري‌هايي است كه هنوز اطلاعات كاملي از آن در دست نيست.
اين مقام مسئول افزود: انجمن ام.اس استان از جمله معدود انجمن‌هاي كشور است كه در زمينه اين بيماري كارهاي تحقيقاتي و علمي زيادي را انجام داده است و همواره تلاش دارد تا با برگزاري همايش‌هايي در اين زمينه از اطلاعات ساير متخصصان براي پيشبرد هر چه بيشتر علم درمان اين بيماري در استان استفاده كند
وي گفت: پروژه‌ها و اطلاعات علمي بسيار ارزشمندي در استان و اين انجمن در زمينه اين بيماري توسط اين نهاد تهيه شده است.
مجدي نسب گفت: 20 طرح تحقيقاتي در زمينه اين بيماري توسط انجمن انجام گرفته است كه بانك اطلاعاتي آن در حال حاضر در استان موجود است. 

جوان ترها مراقب باشند به بيماري ام اس مبتلا نشوند / ام اس يك بيماري عصبي است كه بيشتر در افراد باهوش، جوان و زنان بروز پيدا مي كند و تحقيقات نشان مي دهد اين بيماري درجهان رو به افزايش است.

به گزارش خبرنگارايرنا، شمار مبتلايان به ام اس در ايران به حدود 50 هزار نفر مي رسد و آمار اين بيماري در زنان سه برابر بيشتر از مردان بروز مي كند.
تحقيقات جديدي كه در خصوص ميزان شيوع اين بيماري انجام شده حاكي از اين است روند افزايش اين بيماري به سمت جوانتر شدن پيش رفته به طوري كه نتايج يك تحقيق نشان مي دهد در يك سال اخير شمار مبتلايان به ام اس كه در سن زير 16 سال بوده اند نسبت به سال هاي گذشته بيشتر شده است.

بيماري ام اس (مولتيپل اسكلروزيس) يكي از شايع ترين بيماريهاي دستگاه اعصاب مركزي (مغز و نخاع) است كه براثر تخريب غلاف ميلين ايجاد مي شود.
ميلين غلافي است كه الياف عصبي را احاطه مي كند و در انتقال سريع امواج عصبي نقش بسيار مهمي دارد و
در حالت طبيعي با وجود اين غلاف، امواج عصبي سريع منتقل و حركات موزون و هماهنگ بدن حاصل مي شود.
در بيماري ام اس اين غلاف عصبي تخريب مي شود و امواج عصبي از مغز به خوبي انتقال نمي يابد و در نتيجه آن، علايم مختلف بيماري ام اس ظاهر مي شود.
نكته ديگري كه در مورد اين بيماري عصبي پيش رونده بايد مورد توجه قرار گيرد درگير شدن افراد جوان و در واقع قشر فعال جامعه است كه همين امر ضرورت پرداختن و بررسي اين بيماري را بيشتر مي كند.
اما نكته اي كه ضرورت پرداختن به ام اس را بيشتر مي كند شيوع سه برابري آن در زنان است، زنان به عنوان مادر خانواده و نقش محوري آنها در خانواده هر عاملي كه سلامت آنها را تحت تاثير قرار دهد، تاثير مستقيمي بر ساير اعضاي خانواده دارد.
دكتر 'محمد علي صحرائيان' نايب رييس انجمن ام اس ايران گفت: هنوز به طور علمي و اثبات شده دليلي براي افزايش شيوع اين بيماري عنوان نشده چون تا به حال مورد بررسي قرار نگرفته است.
وي ادامه داد: در عين حال نمي توان گفت علت اين افزايش در مقايسه با گذشته بالا رفتن قدرت تشخيص بهتر و استفاده از ابزار و تجهيزات پيشرفته است.
صحراييان اظهارداشت: اگر تجهيزاتي همچون ام آر آي و كلا تشخيص بهتر اين بيماري باعث بالا رفتن شمار مبتلايان به ام اس شده باشد، پس بايد الان تعداد زيادي بيماران مبتلا به ام اس باشند كه از قبل مبتلا بوده و تا به حال تشخيص داده نشده اند.
رييس كميته علمي انجمن ام اس ادامه داد: اين درحالي است كه عمده بيماران مبتلا به ام اس افراد جواني هستند كه براي اولين بار در چند ماه يا يك سال اخير گرفتار اين بيماري شده اند و اين طور نيست كه از زمان هاي گذشته مبتلا بوده اند و تا به حال كسي بيماري آنها را تشخيص نداده است.
به گفته اين محقق فعال در زمينه ام اس، بنا برنتايج جديدترين تحقيق انجام شده درتهران در خصوص ميزان شيوع ام اس شمار بيماران زير 16 سال مبتلا به اين بيماري طي يك سال اخير افزايش يافته است.
وي تصريح كرد: براساس همين تحقيق كه در نشريه يوروپين نورولوژي (European Neurology) به چاپ رسيده متوسط سن ابتلا به ام .اس در تهران 27 سال است.
بر اساس نتايج همين تحقيق ميزان شيوع ام اس در تهران 51 نفر در هر صد هزار نفر جمعيت است و در زنان سه برابر بيشتر از مردان شيوع دارد.
صحرائيان اظهار داشت: نتايج يك بررسي در اصفهان نيز نشان مي دهد ميزان شيوع ام اس در اصفهان به 43 نفر در صد هزار نفر جمعيت مي رسد.
وي با اشاره به اينكه بيشتر مبتلايان به ام اس در كشورهاي اروپاي شمالي و آمريكاي شمالي هستند و كمترين ميزان شيوع آن در مناطق استوايي است، گفت: هم اكنون شمار مبتلايان به ام اس در جهان به دو و نيم ميليون نفر مي رسد و در ايران نيز آمار دقيقي وجود ندارد اما آمار تقريبي آن به حدود 50 هزار نفر مي رسد.
اين متخصص مغز و اعصاب در پاسخ به اينكه چرا ميزان شيوع ام اس رو به افزايش است، افزود: عوامل مختلفي همچون قرار نگرفتن در معرض آفتاب و كمبود ويتامين دي در سنين خاصي به خصوص در سن زير 15 سال احتمال ابتلا به ام اس را بيشتر مي كند و كاهش ويتامين دي بدن يكي از زمينه هاي ابتلاي به ام اس مي تواند باشد.
صحراييان در پاسخ به اينكه استرس چقدر در بروز ام اس نقش دارد، توضيح داد: بدون شك استرس و تنش هاي وارده به فرد باعث شدت يافتن بيماري مي شود و مشاهده شده است بيماران مبتلا به ام اس كه در معرض استرس قرار مي گيرند ، شدت حملات بيماري آنها بيشتر مي شود اما اينكه به طور قطعي يكي از علل ايجاد بيماري باشد از نگاه علمي بررسي نشده است.
رييس كميته علمي انجمن ام اس خاطر نشان كرد: بر حسب اينكه ام اس كدام قسمت دستگاه عصبي مركزي را درگير كند، علايم مختلفي پديدار مي شود و شايع ترين علامت ام اس درگيري عصب اپتيك يا درگيري عصب چشمي است كه بيمار با مشكل تاري ديد به پزشك مراجعه مي كند.
وي افزود: بيمار براي چند روز يا چند هفته دچار تاري ديد در هر دو چشم يا يك چشم خود مي شود. ممكن است تاري ديد با درمان و يا بدون درمان برطرف شود و بيمار احساس بهبودي كند، اما با معاينه پزشك متوجه التهابات عصب چشمي مي شود و با بررسي هاي بيشتر بيماري ام اس تشخيص داده مي شود.
صحراييان علائم ديگر ام اس را، ضعف دراندام ، احساس گزگز و خواب رفتن دست، احساس بي حسي در پاها تا ناحيه كمر، عدم تعادل و اختلال در راه رفتن برشمرد.
دكتر 'سعيد شاه بيگي' متخصص مغز و اعصاب نيز در اين زمينه گفت: شيوع ام اس در كشور ما رو به افزايش است و بيشتر اين بيماران در رده سني 20 تا 40 سال قرار دارند كه بيشتر افراد جوان، فعال و با هوش جامعه هستند و در دنيا به اين نكته توجه خاصي مي شود.
اين متخصص در پاسخ به علت افزايش شيوع ام اس درايران افزود: نچه مسلم است افزايش شمار مبتلايان به ام اس در كشور طي سال هاي اخير است كه عوامل مختلفي از جمله ژنتيك، عوامل محيطي و تغيير در سيستم ايمني بدن و عفونت ها در بروز آن نقش دارند اما اعلام علت مشخص آن معلوم نيست.
شاه بيگي ادامه داد: تغييرات محيطي مانند نور نيز براين عارضه تاثير دارد و ديده شده در كشورهايي مانند كانادا و انگليس كه ميزان ام اس بالاست مردم با نور آفتاب تماس كمتري دارند.
رييس انجمن بيماري هاي خاص شهرستان بروجرد نيز اعلام كرد:د شمار موارد جديد تشخيصي ام اس در اين شهر طي چند سال اخير بيشتر شده است.
'فاطمه ياراحمدي' گفت: هم اكنون در هفته دو يا سه مورد جديد ام اس تشخيص داده مي شود در حاليكه دو يا سه سال قبل، در ماه يك يا دو مورد بيمار تشخيص جديد ام.اس مراجعه مي كرد.
وي افزود: اكنون شمار اين بيماران در بروجرد به 160 نفر مي رسد كه بيشتر آنها را افراد جوان تشكيل مي دهد.

داروهاي خارجي بيماران ام اس بدون حمايت بيمه‌ها عرضه مي‌شود

رئيس انجمن ام اس خوزستان گفت: داروهاي خارجي بيماران مبتلا به ام اس بدون حمايت بيمه‌ها عرضه مي‌شود كه هزينه زيادي را بر اين قشر تحميل كرده است. 

نسترن مجدي نسب اظهار داشت: بيماران ام‌.اسي نزديك به يكصد نوع دارو براي بيماري خود مصرف مي‌كنند كه داروهاي خارجي بدون حمايت بيمه به اين بيماران عرضه مي‌شود.
اين مقام مسئول افزود: قيمت داروهاي خارجي بسيار بالاست و اين امر موجب مي‌شود كه اغلب بيماران ام‌.اسي از پرداخت هزينه داروها ناتوان بوده و قادر به تأمين آنها نباشند.
وي گفت: اين در حالي است كه اين داروها از داروهاي اصلي بيماران ام.اس محسوب مي‌شود كه البته بسيار هم گران ‌قيمت هستند.
مجدي نسب افزود: داروهاي ساخت داخل كشور با حمايت بيمه به طور رايگان در اختيار بيماران ام.اسي قرار مي‌گيرد ولي داروهاي اساسي كه بيماران مصرف مي‌كنند از گروه داروهاي ساخت خارج كشور است كه با قيمت بسيار زياد در بازار موجود است.
رئيس انجمن ام.اس استان افزود: در اين ميان اگر چه انجمن ام.اس استان تلاش مي‌كند در زمينه تهيه اين داروها به بيماران كمك كند ولي متأسفانه به دليل عدم حمايت مسئولان استان اين انجمن خود با مشكلات زيادي روبه‌رو است كه قادر به حمايت چنداني از اين بيماران نيست.
وي گفت: با توجه به اينكه در استان به انجمن‌ها اهميت چنداني داده نمي‌شود، همواره در حمايت نيازمندان خود دچار مشكلات متعددي هستند، اين در حالي است كه انجمن‌ها مي‌توانند در كاهش مشكلات بيماران عضو و همچنين جلوگيري از مراجعه بيماران به مسئولان، بسيار تأثيرگذار عمل كنند.
اين مقام مسئول افزود: با توجه به اينكه بيماران ام.اسي تا پايان عمر بايد دارو مصرف كنند و درمان قطعي ندارند، بايد براي مشكلات تأمين داروي اين گروه از جامعه راه حلي انديشيده شود تا كمتر در مشكلات مالي قرار بگيرند.
مجدي‌نسب افزود: اگر از انجمن‌ها حمايت شود شايد تا حدودي بتوان مشكلات اين بيماران را كاهش داد.
وي گفت: در حال حاضر 50 هزار بيمار ام.اسي در سطح كشور وجود دارد كه رقم بسياربالايي است.
رئيس انجمن ام.اس خوزستان افزود: انجمن ام.اس استان كاملاً خودگردان است و هيچ مكان و ارگاني آن را حمايت نمي‌كند البته بسياري از انجمن‌ها در استان چنين وضعيتي دارند.
اين مقام مسئول خاطرنشان كرد: در حال حاضر بيماران عضو در اين انجمن توسط خيرين و از طريق كمك‌هاي مردمي حمايت مي‌شوند. 

بازارچه غذای دیماه به نفع بیماران ام.اس / تحقیقات جدید محققان دانشگاه کلوریدا نشان می دهد كه در آینده ی نزدیک درمان موفق بيماري ام.اس محقق خواهد شد.

بازارچه ی غذای دیماه به نفع بیماران ام.اس، روزهای سه شنبه و چهارشنبه ی هفته ی جاری(14 و 15 دی ماه) در تهران برگزار می شود
به گزارش خبرنامه ی ام.اس، غذاهای طبخ شده توسط خیرین در این بازارچه به نفع بیماران مبتلا به ام.اس به فروش می رسد. انجمن ام. اس ایران میزبان

برپایی این بازارچه است و علاقمندان می توانند برای شرکت در آن ساعت 11:30 الی 14:30 به نشانی تهران - خیابان وصال شیرازی - بین خیابان های انقلاب و طالقانی - کوچه ی شمس - انجمن ام.اس ایران مراجعه کنند. 

تحقیقات جدید محققان دانشگاه کلوریدا نشان می دهد كه در آینده ی نزدیک درمان موفق بيماري ام.اس محقق خواهد شد. ام.اس، بیماری اختلال سیستم عصبی است که این اختلال در بیماران مختلف شدت و ضعف دارد. داروهایی که مبتلایان به ام.اس استفاده می کنند تنها به کنترل و گسترش نیافتن آن کمک می کند.
هم اکنون قریب به دو میلیون نفر در جهان و  حدود 30 هزار نفر در ایران به ام.اس مبتلا هستند. روند ابتلا به این بیماری در چند سال گذشته در ایران سرعت داشته است. تاکنون علت ابتلا به این بیماری مشخص نشده است.

دعوت به کار در کارگاه انجمن بیماران ام.اس

کارگاه توانبخشی انجمن ام.اس ایران به منظور گسترش فعالیت خود از بین بیماران مبتلا به ام.اس و اعضای خانواده ی آنها تعدادی نیروی کار و  نیز کارآموز می گیرد.

به گزارش خبرنامه ی ام.اس، علاقمندان می توانند برای فعالیت حرفه ای و یا کسب آموزش حرفه ای با کارگاه واحد توانبخشی انجمن ام.اس ایران به شماره تلفن 

۶۶۴۰۲۰۷۰

 تماس بگیرند.

متن اطلاعیه ی واحد توانبخشی انجمن ام.اس ایران به شرح زیر است:

یا مستعان (ای یاری دهنده)

واحد توانبخشی، حمایتی و آموزشی انجمن‌ام اس ایران به منظور توسعه و فعالیت آن در رشته‌های مختلف خیاطی، نقاشی روی پارچه، ساخت زیور آلات و دیگر رشته‌ها، از بیماران و بستگان نزدیک آنان دعوت به عمل می‌آورد تا با همکاری خود در بارور شدن و رشد این مجموعه ساعی باشند. 

بدیهی است، کسب مهارت‌ها و ارائه بهترین کار در بازارچه‌های مختلف، پیامد افزایش درآمد را نیز برای شرکت کنندگان به همراه خواهد داشت. 

 «در انتظار دیدار و هم فکری شما هستیم» 

آدرس: تهران - خیابان جمهوری، سه راه جمهوری، جنب فروشگاه رفاه، پاساژ پرنیان، طبقهٔ هفتم

تلفن: ۶۶۴۰۲۰۷۰

پزشكان همچنان براي بيماران ام اس داروي خارجي تجويز مي‌كنند

رئيس اسناد پزشكي تامين اجتماعي مازندران گفت: با وجود اينكه ايران با توليد داروي داخلي سينووكس به خودكفايي رسيده ولي پزشكان همچنان داروي خارجي آونكس را براي بيماران ام ‌اس تجويز مي كنند.

 به گزارش خبرگزاري فارس از قائمشهر، عادل حديدي صبح امروز در جلسه حمايت از بيماران خاص شهرستان قائمشهر با بيان اينكه هزينه درمان بيماران هموفيلي، تالاسمي و دياليز از طرف تامين اجتماعي به صورت صددرصد رايگان انجام مي‌شود، اظهار داشت: تعداد صفحه‌هاي دفترچه درماني بيماران خاص 2 برابر افراد عادي بوده و اين اشخاص هيچ هزينه‌اي براي درمان خود نخواهند پرداخت.
عادل حديدي خاطرنشان كرد: باوجود خودكفايي ايران در امر توليد داروي سينووكس و صدور داروي موردنظر به كشورهاي خارجي، پزشكان ايراني همچنان داروي خارجي آونكس را براي بيماران ام اس تجويز مي‌كنند.
وي با اشاره به تفاوت قيمت داروي خارجي آونكس تصريح كرد: بر اساس مصوبه هيئت وزيران زماني كه دارويي در داخل كشور توليد شود سهم پرداختي بر اثر حداكثر قيمت داروي توليد داخل تعيين گشته مابه التفاوت داروي بيماران ام اس نيز به همين خاطر است.
وي همچنين افزود: با توجه به يكسان بودن اثرات دارويي در هر دو نوع داروي مزبور، اگر بيماران سينووكس را مصرف كنند هيچ هزينه‌اي جزء 15 درصد فرانشيز دارويي را نخواهند پرداخت.
حديدي با بيان اينكه آزمايش ژنتيك بيماران ام اس در استان مازندران انجام مي‌پذيرد، افزود: اين آزمايش در خيابان قارن شهر ساري و در آزمايشگاه دكتر سيد باقر هاشمي صورت مي‌گيرد و نيازي به مراجعه بيماران به تهران وجود ندارد.
وي در بحث نحوه توزيع داروها بيان داشت: اگر اطلاعات دقيق دارويي و تعداد نفرات بيماري‌هاي خاص در هر شهرستان به ستاد توزيع دارو در معاونت دارو غذا ارسال شود اخذ سهميه دارويي از اين ستاد راحت‌تر انجام مي‌شود.
حديدي به فرانشيز دارويي بيماران ام اس اشاره كرد و افزود: مشكل فرانشيز دارويي بيمه خدمات درماني نيز در شوراي هماهنگي اين بيمه مطرح مي‌شود.

مدير گروه بيماري‌هاي داخلي و اعصاب بيمارستان امام خميني(ره) اروميه: آذربايجان غربي رتبه نخست استانها در مبتلايان به بيماري ام اس را دارد

مدير گروه بيماري‌هاي داخلي و اعصاب بيمارستان امام خميني(ره) اروميه گفت: آذربايجان غربي رتبه نخست در مبتلايان به بيماري MS را دارد.

دكتر منوچهر معتمديان در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، افزود: بيماري ام اس يا (Multiple Sclerosis) يکي از شايعترين بيماريهاي سيستم اعصاب مرکزي (مغز و نخاع) است كه در اثر تخريب غلاف ميلين ايجاد مي‌شود.

وي با اشاره به علايم اين بيماري در افراد افزود: باتوجه به اين كه علايم بيماري ام اس بسيار متغير است و اين علايم بسته به اين که چه منطقه‌اي از سيستم اعصاب مرکزي گرفتار شده ، متفاوت است.

وي بيماري ام اس را چهار نوع خوش خيم ، بدخيم ، عودکننده، فروکش کننده، پيش رونده ، پيش رونده اوليه عنوان كرد.

مدير گروه بيماري هاي داخلي و اعصاب تصريح كرد: آذربايجان غربي به دليل دارا بودن آب و هواي معتدل بيشترين تعداد مبتلايان به بيماري ام اس را دارد درحالي که در مناطق سردسير تعداد مبتلايان به اين بيماري كم است.

معتمديان در ادامه با اشاره به علل بروز بيماري ام اس در افراد نيز افزود: ضربه‌هاي شديد روحي جسماني و ترس، از طريق ايجاد اختلالات ايمني، باعث بروز اين بيماري مي‌شود.

وي فشارهاي شديد روحي و رواني را از عوامل تشديد كننده بيماري MS عنوان كرد و گفت: بيماري ام اس در بين جوانان مخصوصا در حدود سني 18-28 سال بيشتر از سايرين شيوع دارد در حالي که اين بيماري بين سنين 10-12 سال و 50 سال به بالا کمتر مشاهده مي‌شود.

وي در رابطه با روند افزايش سالانه اين بيماري افزود: اين بيماري هر ساله بصورت آهسته درحال پيشرفت است و مواد محيطي مختلف، بيماري‌هاي عفوني و داروهاي ضدآفات موجود در ميوه‌ها علل پيشرفت اين بيماري هستند.

معتمديان در رابطه با راه‌هاي جلوگيري از پيشرفت بيماري ام اس نيز تصريح کرد: استراحت زياد ، داشتن آرامش و خواب کافي، نرفتن به محيط‌هاي گرم، دوري از کار زياد و ورزشهاي سنگين و مصرف دارو بصورت مستمر از پيشرفت اين بيماري جلوگيري مي‌کند.

وي در رابطه با درمان اين بيماري خاطرنشان کرد: در حال حاضر هيچ درمان قطعي براي بيماري ام اس وجود ندارد و آمپول ماتاليسوما و قرص اينتر فرون که تا حدود 80 درصد از پيشرفت اين بيماري جلوگيري مي‌کند هنوز در کشور ايران وجود ندارد.

وي در ادامه از تاسيس انجمن حمايت از بيماران ام اس در آينده نزديك خبر داد و افزود: به احتمال زياد اين انجمن در بيمارستان امام خميني تاسيس خواهد شد.

مديرگروه بيماري‌هاي داخلي و اعصاب در خاتمه توصيه کرد: مبتلايان ام اس بايد تا حد امکان از مصرف ادويه و ترشيجات تند دوري کرده و از اسيدهاي چرب غيراشباع و روغن کنجد استفاده کنند.

فيلم مستند " با درد‌ها مي‌رقصند" از سري مجموعه " ما تنها نيستيم " به کارگرداني رضا کردبچه با موضوع بيماري‌ " ام اس" آماده پخش از شبکه سوم سيما است

رضا کردبچه کارگردان اين فيلم درگفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران گفت: اين مستند در ارتباط با بيماري " ام اس" تهيه شده که از اواسط سال 88 مراحل طرح  پژوهش ، نگارش و تصوير برداري خود را پشت سر گذاشته است.
 وي اظهار داشت: هدف از ساخت اين مستند، افزايش شناخت مردم از اختلالات سيستم دفاعي بدن و فرهنگ سازي در جامعه در مقابله با اين نوع بيماري است.
 وي که خود فيلمنامه اين اثر را نوشته ادامه داد: اين مجموعه مستند در ده قسمت 35 دقيقه‌اي با همکاري انجمن " ام اس"‌تهيه و توليد شده است.
وي خاطرنشان کرد: احسان اسکندري مدير تصوير برداري، عليرضا نوين نژاد مدير صدابرداري ، مهرزاد مختاريان دستيار اول کارگردان اين پروژه تلويزيوني هستند

تمبر حمایت از بیماران ام.اس دوشنبه رونمایی می شود

تمبر یادبود انجمن حمایت از بیماران ام اس ایران روز دوشنبه در تهران رونمایی می شود.
به گزارش خبرنامه ی ام.اس، انجمن ام اس ایران اعلام کرده رونمایی از این تمبر به پاس قدردانی از خیرین و یاری رسانان بیماران مبتلا به بیماری ام.اس در ایران برگزار می شود.

قرار است در این مراسم تعدادی از مسوولان مرتبط با وزارت بهداشت و مسوولان شهری و نیز جمعی از خیرین حضور یابند.

ام.اس بیماری اختلال در سیستم عصبی است که هنوز علت ابتلا به آن به طور دقیق کشف نشده اما در سالهای اخیر تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران افزایش چشم گیری دارد. هم اکنون حدود 30 هزار نفر در ایران به ام اس مبتلا هستند.

مراسم رونمایی از تمبر انجمن ام اس ایران عصر روز دوشنبه از ساعت 16 الی 19 در تالار ایوان شمس (ابتدای خیابان ملاصدرا) برگزار خواهد شد.

پوشش خبری مراسم برای خبرنگاران و تصویربرداران آزاد است.

منبع 

رئيس آكادمي جراحان اعصاب و استخوان آمريكا گفت: زكام‌هاي متعدد كه بيشتر بر اثر آلودگي هوا اتفاق مي‌افتد عامل مهم شيوع ابتلا به ‌MS در ايران است.

پروفسور كاظم فتحي در گفت‌وگو با خبرنگار فارس اظهار داشت: هنوز علت اصلي بروز بيماري ام‏اس MS‌ مشخص نيست اما برخي دانشمندان معتقدند كه بر اثر يك‎سري ويروس‌هاي كم‏رشد كه اكثر آنها از خانواده ويروس‌هاي سرماخوردگي و زكام هستند ايجاد مي‌شود.

وي افزود: بايد مواظب باشيم كه مردم به ويژه جوانان در هواي آلوده نباشند تا دچار زكام‌هاي متعدد نشوند. متأسفانه اين در حالي است كه آلودگي هوا در كشورمان ايران زياد است و اين مي‌تواند از علت‌هاي بزرگ ايجاد ام‏اس MS باشد.

فتحي تصريح كرد: در آمريكا هرساله همه مردم بايد يك بار واكسن آنفلوآنزا را براي جلوگيري از بيماري ام‏اس MS ‌بزنند كه در اينجا اين‎طور نيست اما بيماري آنفلوآنزا هم يك نوع نيست و انواع مختلفي از آن مي‌تواند ام‏اس MS را ايجاد كند.

وي ادامه داد: ام‏اس MS‌ در مغز و نخاع ضايعه‌هايي را ايجاد مي‌كند كه اعصاب و نورون‌هاي مغزي بر اساس آن شبيه پنبه مي‌شود. لذا برخي‌ها فكر مي‌كنند كه علت ايجاد ام‏اس MS‌ حساسيت سيستم ايمني بدن نسبت به سلول‌هاي مغزي و نخاعي است.

رئيس آكادمي جراحان اعصاب و استخوان آمريكا يادآور شد: متأسفانه ام‏اس MS‌ سنين 20 تا 40سالگي را به ميزان زيادي درگير مي‌كند و بيشتر در مناطق سردسير شيوع دارد اما در ايران با اينكه گرمسير است مقدار زيادي مبتلا به ام‏اس MS داريم.

وي با بيان اينكه داروي معيني كه 100درصد ام‏اس MS‌ را معالجه كند در بازار موجود نيست خاطرنشان كرد: آخرين دارويي كه در بازار براي ام‏اس MS‌ وجود دارد كپكسان است كه كمك كمي مي‌كند البته برخي هم عصاره هسته انگور را كمك‏كننده مي‌دانند.

اين استاد و جراح برجسته ايراني گفت: تمام بيماران مبتلا به ام‏اس MS‌ بايد به طور مرتب فيزيوتراپي شوند چرا كه هرموقع حملات ام‏اس MS آغاز مي‌شود يك‎سري عضلات فرد فلج مي‌شود و عضلات همسايه سالم آن نيز هستند كه بايد آنها را به كمك فيزيوتراپي شديد و شنا قوي كنيم.

وي اضافه كرد: بايد كمك كرد كه اين بيماران پس از حمله زمين‌گير و فلج نشوند كه اين هم احتياج به وسايل فيزيوتراپي دارد كه در ايران وجود دارد اما نمي‌دانم تا چه اندازه‌اي هست لذا بايد كمك كرد كه اين بيماران فعال شوند چرا كه به محض اينكه حمله ام‏اس MS مي‌آيد عضلات سالم‌مانده از اين حمله به عضله درگير همسايه تأسي مي‌كنند و به همان حال مي‌مانند لذا بايد سعي كنيم اين عضلاتي كه در حال فلج شدن هستند فلج نشوند و برگردند.

رئيس آكادمي جراحان اعصاب و استخوان آمريكا گفت: تنها راه‌حل اين موضوع اين است كه پس از حمله فرد را فيزيوتراپي شديد كنيم البته بايد در نظر داشت كه اين موضوع در برخي از بيماران اتفاق مي‌افتد كه مي‌توان با تشخيص باليني، تست آب نخاع و ام‏آرآي MRI از سر و گردن مشخص كرد كدام اندام فرد از جمله پا، دست يا چشم فلج خواهد شد.

فتحي گفت: بيشتر اين بيماران لكنت زبان پيدا مي‌كنند و عصب ششم چشمان آنها دچار مشكل مي‌شود لذا دوبيني مي‌گيرند كه مي‌توان آنها را به زودي تشخيص داد.

وي اضافه كرد: در حال حاضر مركز علمي جراحان اعصاب و استخوان آمريكا اين تحقيقات را ادامه مي‌دهد كه اميدوارم آخرين نتايج آن را بگيريم.

20 تا40 سالگی شایع‌ترین سن ابتلا به بیماری‌ ام‌اس

عضو کمیته علمی انجمن‌ام اس با اشاره به سیر صعودی بروز این بیماری در کشور بویژه در گروه سنی 20 تا 40 سالگی گفت: در حال حاضر علاوه بر روش‌های دارویی از سلول‌های بنیادی برای درمان ‌ام اس در دنیا استفاده می‌شود. سعید شاه‌بیگی، متخصص مغز و اعصاب اظهار کرد: اختلالات شدید حرکتی، حسی و تعادلی از علائم خطر‌ ام‌اس است که برای تشخیص قطعی آن از M.R.I و روش‌های کمکی تصویربرداری و تست‌های بالینی استفاده می‌شود. وی افزود: در سال‌های اخیر روش‌های جدیدي برای درمان این بیماری وارد عرصه‌های پزشکی شده که خوشبختانه ایران در سال‌های گذشته در تجویز و استفاده از این درمان‌ها بین کشورهای منطقه پیشگام بوده است. این متخصص مغز و اعصاب با اعلام اینکه هنوز علت دقیق ابتلا به ‌ام‌اس در دنیا شناخته نشده است، افزود: علت‌های ژنتیکی، محیطی و تغییرات سیستم ایمنی بدن و عفونت‌ها از جمله عللی هستند که در ابتلا به این بیماری موثرند، طوری که گفته می‌شود کاهش تماس افراد با نور خورشید در ابتلا به ‌ام اس تاثیر دارد.

قائم مقام سازمان نظام پزشكي: شناسنامه جامع «ام اس» در كشور تهيه مي‌شود

قائم مقام سازمان نظام پزشكي با بيان اين كه به بازتواني بيماران ام اس بايد توجه بيشتري شود، اظهار كرد:‌ پزشكان بايد بتوانند با كاستن ناتواني بيمار براي او امكان زندگي بهتري را فراهم كنند تا بيمار بتواند در جامعه حضور يابد.

دكتر عليرضا زالي در هفتمين همايش بين‌المللي ام اس كه در بيمارستان امام خميني (ره) برگزار شد، با تاكيد بر ضرورت درمان مبتلايان به ام اس به صورت گروهي، اظهار كرد:‌ اگرچه تشخيص و درمان اين بيماري بر عهده نورولوژيست‌ها است، اما امروزه مدد كاران‌، روان شناسان و روان پزشكان نيز در درمان مبتلايان به اين بيماري نقش دارند، چرا كه درمان ام اس داراي پيچيدگي‌هاي زيادي است.

زالي در بخش ديگري از صحبت‌هاي خود اظهار كرد: با توجه به اين كه در چند سال اخير توجه ويژه‌اي به اين بيماري شده است، درباره بخش‌هاي مختلف اين بيماري و جنبه‌هاي ناشناس و همچنين بومي سازي روش‌هاي تشخيصي و درماني آن،‌ كارهاي ارزنده‌اي انجام شده است.

وي افزود:‌ خوشبختانه انجمن ام اس 18 هزار نفر از مبتلايان به اين بيماري را تحت پوشش قرار داده است، علاوه بر آن وزارت بهداشت با همكاري برخي دانشگاه‌ها در حال تهيه شناسنامه جامع ام اس است كه اين موضوع مي‌تواند الگوي مناسبي براي ساير بيماري‌ها باشد.

قائم مقام سازمان نظام پزشكي اضافه كرد: در چند سال اخير روند تشخيص ام اس در كشور افزايش يافته است؛ يكي از دستاوردهاي اين كنگره بازشناسي تغييرات در ام اس و ترسيم وضعيت آن در كشور مي‌تواند باشد.‌ تغيير الگو و سبك زندگي،‌ صنعتي شدن شهرها‌ بايد مورد بررسي قرار گيرد تا ميزان تاثير آن در روند افزايش بيماري ام اس مشخص شود.

وي با بيان اين كه به نقش ژنتيك و توارث در ام اس كمتر توجه شده است، اظهار كرد: ريز مقوله ‌بندي استعداد سرشتي در برخي كشورها متفاوت است، بنابراين در اين زمينه هم بايد تحقيقاتي صورت گيرد.

زالي ادامه داد:‌ ايران در زمينه بيماري‌هاي عفوني‌، ايمونولوژي و آلرژي در حال تغيير است، به گونه‌اي كه در سي سال اخير ايران از نظر اين بيماري‌ها در حال گذار قرار دارد، بنابراين لازم است در اين زمينه نيز پژوهش‌هايي صورت گيرد تا ميزان ارتباط بيماري‌هاي ايمونولوژيك، آلرژيك و تنوع علائم باليني آنها در ايران مشخص شود.

وي افزود:‌ در چند سال اخير روند بيماري «آسم» در كودكان ايران در حال تغيير است و اين مورد ممكن است در زمينه برخي ديگر از اين بيماري‌ها نيز صدق كند.

قائم مقام سازمان نظام پزشكي با بيان اين كه بايد به آموزش بيماران ام اس توجه بيشتري صورت گيرد، اظهار كرد:‌ اين بيماري تا حدي مي‌تواند با روش‌هاي خود مراقبتي كنترل شود تا شانس بروز علائم آن كاهش يابد، بنابراين لازم است، در زمينه مداخلات محيطي و تغذيه آموزش‌هايي به بيماران داده شود.

وي با بيان اين كه بيماري ام اس به عنوان بيماري ترسناك در بين مردم شناخته شده است، اظهار كرد:‌ در اين شرايط بايد اذهان عمومي را در زمينه اين بيماري روشن كرد، چرا كه اين بيماري بسيار مهلك نيست. از سوي ديگر لازم است، مبتلايان به ام اس از نظر رواني حمايت شوند، چرا كه استرس و وضعيت نامناسب روحي در بروز علائم ام اس موثر است.

زالي در پايان گفت:‌ هرگونه درماني براي بيماران ام اس موثر نيست كه اين مورد نشان دهنده پيچيدگي اين بيماري است، با اين حال روش‌هاي نويني براي درمان ام اس به وجود آمده، به عنوان نمونه استفاده از سلول‌هاي بنيادي بحث بسيار مهمي است. در كل بهره‌گيري از روش‌هاي نوين سلولي در آغاز راه است، در اين شرايط بايد درمان‌هاي دارويي و كار گروهي را مورد توجه قرار داد.

صندوق تامين اجتماعي براي بيماران ام اس و پيوند كليه تسهيلات ويژه پرداخت مي‌كند

روابط عمومي صندوق تامين اجتماعي  اعلام کرد :  مطابق ضوابط مصوب اين صندوق در مراكز درماني طرف قرارداد پرداخت ‪ ۹۰‬درصد از هزينه داروهاي تخصصي بيماران ام اس مورد تعهد و ‪ ۱۰۰‬درصد هزينه داروهاي مورد تعهد پيوند كليه از جمله تسهيلات در نظر گرفته توسط صندوق تامين اجتماعي براي اين بيماران است.بر اساس اين گزارش ،
براي استفاده از اين تسهيلات درماني مداركي از قبيل دفترچه بيمه درمان بيمار و بيمه شده اصلي، برگه آزمايش يا ساير مدارك تاييدكننده بيماري ممهور به مهر و امضاي پزشك مربوطه شامل اصل ‪ MRI‬جهت ام اس ضروري است .

اين گزارش مي‌افزايد: اصل مدارك مربوط به پيوند كليه و معرفي نامه وزارت بهداشت جهت دريافت داروي پيوند، تاييد پزشك معالج مبني بر اعلام نوع بيماري، دارو يا داروهاي مورد نياز و ميزان مصرف، ارائه معرفي نامه از انجمن‌هاي حمايت از بيماران  ام اس و پيوند كليه نيز براي دريافت تسهيلات درماني الزامي است .

استاندار اصفهان: مصرف بي‌رويه کودهاي شيميايي وآفات باعث بروز بسياري از بيماري غيرواگيردار در استان شده است . رتبه بالايي در بيماري ام.اس و آلرژي درکشور داريم

استاندار اصفهان گفت: کليد خروج از مشکل زيست محيطي استان توجه ويژه به مقوله آب و زاينده‌رود است.

به گزارش خبرنگار ايسنا، عليرضا ذاکر اصفهاني در نشست مشترک شوراي حفاظت کيفي زاينده‌رود و کارگروه‌هاي زيست محيطي استان با اشاره به موقيعت جغرافيايي اصفهان و در مرکز ثقل حمل و نقل بودن کشوراظهار كرد: اين مرکز ثقل بودن فرصت‌ها و تهديداتي را براي استان داشته است.
وي با اشاره به تردد فراوان وسايل نقليه در کلان شهر اصفهان خاطر نشان کرد: مهاجرپذير بودن، اشتغال و جاذبيت اصفهان و تغيير اقيلم و خشکسالي‌هاي اخير موجب افزايش جمعيت اصفهان شده به طوري که در اين ماه با جمعيت بيشتري در شهر روبرو بوديم.
ذاکر اصفهاني 75 درصد منشا آلودگي هوا را ناشي از حمل و نقل و تردد خودروهاي فرسوده و 19 درصد آلودگي را ناشي از نيروگاه‌هاي اصفهان دانست و افزود: بايد با تمرکززدايي، خارج کردن وسايل فرسوده و معاينه فني خودروها به صورت دستوري آلودگي‌ها را کاهش داد.
استاندار اصفهان با بيان اينکه استان رتبه بالايي در بيماري ام.اس و آلرژي در کشور دارد، خاطر نشان کرد: مصرف بي‌رويه کودهاي شيميايي و آفات موجب بروز بسياري از بيماري غيرواگيردار در استان شده است.

طی نشست خبری : دکتر سعید شاه بیگی روز سه شنبه در نشست هفتمین کنگره بین المللی ام اس که 13 و 14 آبان ماه جاری در بیمارستان امام خمینی برگزار می شود به تشریح وضعیت این بیماری در ایران و جهان پرداخت

عضو کمیته علمی انجمن ام اس ایران با انتقاد از بیمه ها به دلیل پوشش ندادن داروهای گرانقیمت ام اس گفت: هر عدد آمپول "تای سابری" برای مصرف یکماه بیمار ام اس در اروپا 2800 یورو قیمت دارد که وقتی به ایران برسد حدود 5 میلیون تومان تمام می شود و تنها تعداد کمی از بیماران توانایی مالی تهیه آن را دارند.
دکتر سعید شاه بیگی روز سه شنبه در نشست هفتمین کنگره بین المللی ام اس که 13 و 14 آبان ماه جاری در بیمارستان امام خمینی (ره) برگزار می شود به تشریح وضعیت این بیماری در ایران و جهان پرداخت.
این متخصص مغز و اعصاب با اعلام اینکه بیماری ام اس به طور عمده سنین 20 تا 40 سال را درگیر می کند و شیوع آن در خانمها 2.5 تا 3 برابر آقایان است، افزود: با توجه به اینکه ام اس افرادی را درگیر می کند که در سن جوانی و بازدهی قرار دارند، از این رو در سطح دنیا توجه خاصی به این بیماری شده است.
وی با اشاره به اینکه هر چقدر از خط استوا به سمت قطب بالا می رویم شیوع این بیماری در حال افزایش است، گفت: بیشترین میزان شیوع ام اس در کشورهای کانادا، آمریکای شمالی و اسکاندیناوی دیده می شود به طوری که از جمعیت 30 میلیونی کانادا بیش از 75 هزار مبتلا به ام اس هستند و در انگلستان به ازای هر 1000 نفر یک مبتلا به ام اس دیده می شود.
شاه بیگی به شیوع ام اس در ایران اشاره کرد و ادامه داد: در گذشته احساس می شد که شیوع این بیماری در کشورمان اندک است اما در دهه گذشته متوجه شده ایم که به نسبت برخی کشورها ام اس در ایران از شیوع بالایی برخوردار است.
وی افزود: برآورد و پیش بینی می شود که حدود 40 هزار نفر در ایران به ام اس مبتلا باشند که نزدیک به 20 هزار نفر آنان عضو انجمن ام اس هستند.
به گفته شاه بیگی، بیش از 15 هزار بیمار به ام اس در تهران هستند که تا کنون در انجمن ثبت نام کرده اند.
این متخصص مغز و اعصاب با اعلام اینکه هنوز علت دقیق ابتلا به ام اس در دنیا شناخته نشده است، افزود: علتهای ژنتیکی، محیطی و تغییرات سیستم ایمنی بدن و عفونتها از جمله عللی هستند که در ابتلا به این بیماری تاثیرگذار است. به طوری که گفته می شود کاهش تماس افراد با نور خورشید در ابتلا به ام اس تاثیر دارد.
عضو کمیته علمی انجمن ام اس ایران با بیان اینکه این بیماری قسمتهای مختلف مغز و سیستم نخاعی را درگیر می کند، گفت: اختلال حرکتی و درگیری ارگانها یا قسمتهای مختلف مغزی از جمله علائم بروز این بیماری است که با استفاده از ام آر آی، نواز مغزی و آب نخاع، تشخیص داده می شود.
وی در ادامه به وضعیت داروهای بیماران ام اس در دنیا و ایران اشاره کرد و افزود: 6 داروی جهانی برای این بیماران وجود دارد که همگی آنها تائیدیه سازمان غذا و داروی آمریکا را دارند.
شاه بیگی به سه نوع اینترفرون (INTERFERON)، کوپاکسون (COPAXON)، میتوکسانترول (MITOXANTROL) و تای سابری (TYSABRI) اشاره کرد و گفت: از بین این داروها فقط کوپاکسون به ایران نیامده و مابقی داروها موجود هستند. البته به دلیل گران بودن قیمت برخی از این داروها، قدرت تهیه آنها برای همه بیماران کشور وجود ندارد. به طور مثال آمپول تای سابری برای مصرف یک ماه در اروپا 2800 یورو هزینه دارد که تنها تعداد معدودی از بیماران در کشورمان توانایی مالی برای خرید این دارو را دارند.
این متخصص مغز و اعصاب همچنین از تولید دو داروی جدید خوراکی برای بیماران ام اس خبر داد و گفت: این داروها توسط سوئیس و آلمان تهیه شده اند و در حال گرفتن مراحل نهایی تائیدیه هستند اما به دلیل اینکه قیمت بالایی دارند نمی توان آنها را وارد کرد.
شاه بیگی با انتقاد از بیمه ها که داروهای ام اس را پوشش نمی دهند، افزود: در اروپا بیماران ام اس برای تهیه آمپول تای سابری هیچ هزینه ای نمی دهند و بیمه آن را تقبل می کند.
وی با اعلام اینکه در ایران نیز وزارت بهداشت هر سال بالغ بر 70 تا 80 میلیارد تومان بابت داروهای ام اس یارانه می دهد، افزود: تهیه این داروها از توان وزارت بهداشت خارج است اما بیمه ها باید آنها را پوشش دهند چون این داروها نیاز اساسی بیماران ام اس است.

همچنین دبير هفتمين كنگره بين‌المللي ام اس گفت: بيش از يكصد مقاله به هفتمين كنگره بين‌المللي ام اس ارسال شد كه به صورت مقاله و پوستر در اين كنگره ارايه خواهد شد.

 سعيد شاه بيگي  از اين كنگره به عنوان ادامه كنگره جهاني ام اس اروپا ، نام برد و گفت: دستاوردهاي دارويي زيادي در كنگره اروپا مطرح شد كه ادامه بحث و تبادل نظر مفصل درباره داروها در ايران انجام خواهد گرفت.
وي، ژنتيك ام اس، علل بروز ام اس، روشهاي تشخيصي جديد ام اس ، داروهاي جديد ام اس و وضعيت ام اس در ايران را از جمله محورهاي ديگر اين كنگره برشمرد.
وي اضافه كرد: در اين كنگره سه كارگاه جنبي شامل كارگاههاي روشهاي تشخيصي دقيق در ام ار آي، اقدامهاي بازتواني در بيماران ام اس و مراقبتهاي پرستاري در بيماران ام اس، برگزار مي‌شود.
هفتمين كنگره بين‌المللي ام اس با حضور مهماناني از كانادا، بلژيك و برخي كشورهاي منطقه ، روزهاي ‪ ۱۳‬و ‪ ۱۴‬آبان ماه سال جاري در محل تالار بيمارستان امام خميني (ره) برگزار مي‌شود.
قرار است اين كنگره سال آينده در مشهد برگزار شود.

شيوع ام اس در اصفهان بيشتر از ساير نقاط كشور است - خيرين سلامت ماهانه 10 ميليون تومان به بيماران ام‌اسي كمك مي‌كنند

رييس انجمن ام.اس. استان اصفهان با اشاره به شيوع فراوان مبتلايان به ام اس در اصفهان اظهار كرد: شيوع ام اس در اصفهان بيش از ساير نقاط كشوراست اما هنوز هيچ ارتباطي در‌خصوص آلودگي صنعتي يا مواد غذايي با بيماري ام اس ثابت نشده است.

اعتمادي‌فر در گفت‌وگو با خبرنگار ايسنا در اصفهان، اظهاركرد: ميزان آلودگي هوا و صنايع در استان اصفهان بالاست اين در حالي‌است كه فراواني بيماري ام اس هم در استان اصفهان نسبت به ساير استان‌ها بيشتر گزارش شده است اما نبايد فراموش كرد كه هنوز هيچ ارتباط علمي بين اين دو مساله وجود ندارد.

وي درخصوص سن شيوع بيماري ام اس (مالتيپل اسكلروزيس) هم گفت: سن شيوع بيماري ام اس 18 تا 30 سال است و اما اين احتمال هم وجود دارد كه در دوران کودکي يا نوجواني به علت تغييراتي در سيستم ايمني پس از گذشت چندين سال با فعال شدن مجدد سيستم ايمني علايم عصبي تظاهر يابد.

رييس انجمن ام اس اصفهان با بيان اينكه تشخيص بيماري ام اس از طريق معاينه باليني و شرح حال‌گيري است، در ادامه درخصوص روند تشخيص بيماري ام اس توضيح داد: تشخيص بيماري ام اس دو مرحله‌اي است؛ شرح حال‌گيري و علايم بيماري نظير تاري ديد، ضعف اندام‌ها، عدم تعادل و دومين مرحله يافته‌ها و نشانه‌هايي كه پزشك معالج حين معاينه باليني به آن پي مي‌برد.

وي ميزان بروز ام اس را در زنان چهار برابر مردان برشمرد و افزود: متاسفانه هنوز علت شيوع بيشتر اين بيماري در زنان ناشناخته است.

اين متخصص مغز و اعصاب به عضويت 40 هزار بيمار مبتلا به ام اس در انجمن ام اس ايران اشاره و اظهار كرد: هم‌چنين 3700 بيمار ام اسي هم در انجمن ام اس اصفهان به ثبت رسيده‌اند.

به گفته اعتمادي‌فر، انجمن ام اس اصفهان طرح حمايت از بيماران نيازمند را در نظر دارد از اين‌رو برخي آزمايش‌ها و داروهاي بيماران ام اسي رايگان است.

رييس انجمن ام اس اصفهان با بيان اينكه به داروهاي بيماران ام اس در سراسر كشور يارانه تعلق مي‌گيرد، افزود: هنوز كاملا طرح حمايت از بيماران ام اس در استان اصفهان اجرا نمي‌شود از اين‌رو همه خدمات بيماران ام اس به صورت رايگان نيست.

وي ميزان كمك خيرين سلامت در استان اصفهان به بيماران ام اسي را ماهيانه 100 ميليون ريال عنوان و خاطرنشان کرد: چون برخي بيماران در شرايط سخت اقتصادي قرار دارند، به خيرين معرفي مي‌شوند.

اين متخصص مغز و اعصاب در رابطه با ريشه‌يابي و علت بيماري ام اس اظهار كرد: علت بيماري ام اس ناشناخته است و شناسايي آن تحقيق و بودجه بيشتري را مي‌طلبد.

اعتمادي‌فر ناتواني‌هاي حرکتي، عفونت، زخم بستر و از دست دادن روحيه را از علل ناتوان‌كننده و مرگ بيماران ام اسي دانست و گفت: از اين‌رو حمايت روحي، تقويت روحيه بيمار، اميد به آينده و لحظه‌هاي شاد به درمان بيماري كمك مي‌کند.

اين متخصص مغز و اعصاب با تاكيد بر مساعدت‌هاي مسوولان خاطرنشان كرد: تاكنون استانداري، شهرداري، هلال احمر، کميته امداد امام خميني (ره) و بهزيستي به انجمن و بيماران ام اس استان اصفهان کمک‌هاي بسياري داشته‌اند.

بيماران ام اس ايلام خدمات درماني دريافت مي‌كنند

مجيد زينلي امروز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در ايلام اظهار داشت: با راه‌اندازي و استفاده از دستگاهي مدرن و پيشرفته تمامي بيماران "ام اس " ساكن در استان ايلام و ديگر مناطق خدمات درماني مطلوب و مناسبي را دريافت مي‌كنند.
وي ادامه داد: اين دستگاه پلاسماي افراد بيمار را كه منشاء مواد زائد است را بدن خارج مي‌كند و در مقابل گلبول‌هاي قرمز را به بدن وارد مي‌كند.
اين مسئول اضافه كرد: در واقع در بدن اين افراد يك سري مواد زائد ساخته مي‌شود و اين مواد زائد در خون آنها موجود است.
زينلي تصريح كرد: اين مواد زائد در پلاسماي بيماران "ام اس " قرار دارد كه بايد اين مواد زائد از بدن آنها خارج شود، بدون اينكه به گلبول‌هاي قرمز آنها آسيب برسد.
مدير پايگاه انتقال خون استان ايلام گفت: بر اين اساس با استفاده از يك دستگاه مدرن افراد بيمار مداوا و درمان مي‌شوند.
وي ادامه داد: با استفاده از اين روش مواد زائدي كه در بدن بيماران ساخته شده بدون مشكلات ناشي از خروج گلبول و عدم باز دريافت آن برطرف و خارج مي‌شود.
اين مسئول اضافه كرد: با استفاده از اين روش افراد بيمار طول عمر بيشتري داشته و كيفيت زندگي بهتري خواهند داشت.
زينلي تصريح كرد: ارائه خدمات مطلوب به بيماران استان ايلام از جمله وظايف پزشكان متخصص و متعهد است كه در اين راستا تلاش مي‌شود.